Nog 4 deelnemers nodig voor onderzoek

Voortgang onderzoek Vrije Universiteit naar Pijn en Cognitie bij volwassenen met Prader-Willi Syndroom, Williams Syndroom en Fragiele-X Syndroom

Voor ons onderzoek naar pijnbeleving en cognitie bij volwassenen met een genetisch syndroom hebben wij nog 4 deelnemers nodig. Het doel van het onderzoek is het in kaart brengen van pijnbeleving bij deze syndroomgroepen, zodat er in de toekomst (betere) handvatten ontwikkeld kunnen worden waarmee betrokkenen, begeleiders en artsen pijn bij cliënten beter kunnen herkennen. De verwachting van het onderzoek is dat mensen met een genetisch syndroom een hogere pijngrens hebben, wat in sommige gevallen gevaarlijk kan zijn. Hiervoor is het belangrijk om de juiste vorm van communicatie rondom pijn te onderzoeken.

Het onderzoek bestaat uit een testafname bij de mensen thuis die ongeveer 3 uur duurt. Dit wordt vaak beschouwd als leuk en goed te doen. Vooraf worden een aantal vragenlijsten afgenomen en worden gegevens opgevraagd, zoals het medisch dossier.

Uit ons onderzoek komt tot nu toe naar voren dat ongeveer 85% van de directbetrokkenen denkt dat de deelnemers met Prader-Willi Syndroom verminderd gevoelig zijn voor pijn en heeft ongeveer 70% weleens moeite gehad om erachter te komen dat de deelnemer pijn heeft.

Tot op heden hebben ongeveer 20 deelnemers per syndroom aan het onderzoek meegedaan. Daar zijn we blij mee! Wij hopen het aantal deelnemers komend jaar te kunnen verdubbelen. Kunt u ons hiermee helpen? De deelnemer krijgt bij deelname een bol.com cadeaubon van 20,- euro! De minimale leeftijd om deel te kunnen nemen is 18 jaar.

Bij interesse in het onderzoek kunt u reageren op het e-mailadres: postdocteam.fgb@vu.nl of ons bellen op het telefoonnummer: 020-5988849.

Bij voorbaat dank voor de medewerking en wij hopen van u te horen!
Hartelijke groet,

Postdocteam Nanda de Knegt
Vrije Universiteit Amsterdam - Afdeling Neuropsychologie