Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Onderzoek naar afbouw antipsychotica

Redactie
09 maart 2020

Bij de vakgroep Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten in het Erasmus MC wordt doelgroep-specifiek onderzoek gedaan bij mensen met een verstandelijke beperking. In een van die studies wordt onderzocht waarom de afbouw van off-label antipsychotica bij mensen met een verstandelijke beperking zo lastig is. Een interessant onderzoek, omdat bij mensen met PWS zowel probleemgedrag als psychosen een rol kunnen spelen. Dit onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door het ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen.

Antipsychotica worden vaak voorgeschreven buiten de bestaande voorschriften om bij mensen met een verstandelijke beperking. Dit wordt dan meestal ingezet voor de behandeling van gedragsproblemen, zoals agressie en automutilatie. We spreken dan van off-label gebruik van anti-psychotica. Wetenschappelijke onderbouwing voor de effectiviteit van deze behandeling ontbreekt.

Ongunstige bijwerkingen bij langdurig gebruik zijn daarentegen overtuigend aangetoond: zoals het ontwikkelen van een verhoogd risico op diabetes, hart- en vaatziekten en van bewegingsstoornissen. Deze dragen bij aan ernstige gezondheidsproblemen in deze kwetsbare groep, terwijl die problemen vaak afnemen na afbouwen.

Om deze redenen is afbouwen van off-label antipsychotica de laatste jaren aandachtspunt voor zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Echter, het afbouwen blijkt bij een groot deel van deze mensen niet te lukken. 
Vanwege de urgentie van dit probleem worden zorgverbeteringsprojecten uitgerold en instrumenten en richtlijnen ontwikkeld, met de bedoeling het veld hierbij te ondersteunen. Echter, deze zijn vooralsnog gebaseerd op expert opinion, omdat wetenschappelijk onderzoek naar het mechanisme voor falende afbouw ontbreekt. Hierin willen de onderzoekers verandering brengen.
 
Het onderzoek wordt ook uitgelegd in dit filmpje door promovenda Sylvie Beumer.

Drie veronderstellingen voor falende afbouw worden onderzocht 

  1. De verwachtingen over de afbouw kunnen een rol spelen. Wanneer de persoon zelf en diens omgeving rekening houden met verergering van gedrag tijdens afbouw kan dat het gedrag beïnvloeden, of zorgen voor een andere uitleg ervan. 
  2. De medicatie maskeert een niet eerder ontdekte psychiatrische aandoening of slaapprobleem. Voor een deel van de mensen zou het toch een effect op gedragsproblemen kunnen hebben. 
  3. Er is sprake van ontwenningsverschijnselen die ten onrechte uitgelegd worden als het verergeren van de gedragsproblemen. 
     

In dit onderzoek wordt bij mensen met een verstandelijke beperking van 18 jaar en ouder, systematisch onderzocht waarom afbouw vaak niet lukt: Twee groepen deelnemers die voor langere tijd antipsychotica gebruiken worden 40 weken lang met elkaar vergeleken: in groep een wordt de antipsychotica geleidelijk afgebouwd, en in groep twee, de controlegroep, gebeurt dit niet. Het onderzoek wordt dubbelblind uitgevoerd. Dit betekent dat zowel de deelnemers als de begeleiders, behandelaars en onderzoekers niét weten of iemand in de controle- of in de afbouwgroep zit.

De kennis die met dit onderzoek wordt verkregen maakt het mogelijk dat de besluiten over het gebruik van antipsychotica bij mensen met een verstandelijke beperking wetenschappelijk onderbouwd zijn. Dit vormt de basis voor toekomstige richtlijnen en instrumenten voor afbouw van antipsychotica.
 
Aan dit onderzoek werken drie promovendi, te weten: Sylvie Beumer (AVG), Mireille Knulst (GZ-psycholoog) en Marie-Louise Hoekstra-van Duijn (AVG i.o.). Het project wordt mede mogelijk gemaakt door het ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen (projectnummer 84801 6008).