Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Onderzoek naar psychofarmacagebruik bij syndromen

Redactie
09 maart 2020

Bij de vakgroep Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten in het Erasmus MC wordt doelgroep-specifiek onderzoek gedaan bij mensen met een verstandelijke beperking. In een van die studies wordt onderzocht wat het psychofarmacagebruik is bij mensen met syndromen. Een interessant onderzoek om te volgen, omdat een van de syndromen die onder de loep genomen wordt het Prader-Willi syndroom is. Dit onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door het HGOG-programma van ZonMw.

Artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG’s) krijgen vaak vragen over gedrag beïnvloedende medicatie. Mensen gebruiken bepaalde medicatie soms al jaren, terwijl relevante kennis over de effectiviteit en veiligheid van deze middelen specifiek bij syndromen vaak ontbreekt. Ook over afbouw van deze medicatie bij syndromen is nog onvoldoende bekend. AVG’s hebben dan weinig mogelijkheden om een onderbouwd advies te kunnen geven. De vakgroep wil hier met dit onderzoek verandering in brengen. Het Prader-Willi syndroom, het Fragiele X syndroom en het Smith-Magenis syndroom zijn syndromen waar zulke vragen vaak gesteld worden. Het onderzoek richt zich daarom in eerste instantie op deze syndromen bij zowel kinderen als volwassenen. De onderzoekers gaan op drie verschillende manieren bestaande kennis vergaren en die beter beschikbaar maken. 

Het beschikbaar maken van kennis in drie stappen

  1. Allereerst kijken de onderzoekers wat er in de literatuur al bekend is over de effectiviteit en veiligheid van het gebruik van psychofarmaca bij syndromen.
  2. Als tweede stap gaan ze de praktijkkennis verzamelen zoals die al bestaat in zorgdossiers van mensen die werden of worden behandeld met psychofarmaca. De onderzoekers verwachten dat deze dossiers een schat aan kennis bevatten over dit onderwerp. 
  3. Als derde en laatste stap gaan ze panels van experts raadplegen over dit onderwerp. Deze panels bestaan uit de mensen met syndromen zelf, hun ouders en verzorgers, behandelaren en experts uit het veld. 
     

In dit project werken de onderzoekers samen met de betrokken patiëntenorganisaties en expertisecentra. Promovenda op dit onderzoek is Renske van der Burgt. Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door het HGOG-programma van ZonMw (projectnummer 8391 40001)