Oproep deelname onderzoek pijnbeleving

De Vrije Universiteit Amsterdam roept op tot deelname aan een onderzoek naar pijnbeleving bij Williams syndroom, Prader-Willi syndroom en Fragiele-X syndroom.

Deze syndromen ontstaan door zeldzame afwijkingen in chromosomen. Hierdoor komt onder andere verstandelijke beperking voor. Er zijn aanwijzingen voor pijnlijke lichamelijke aandoeningen en een andere pijnverwerking bij mensen met deze syndromen. Het praten over pijn en het uiten van pijn kunnen echter moeilijk zijn. Hier is nog weinig onderzoek naar gedaan. Wetenschappers van de Vrije Universiteit onderzoeken of de pijnbeleving van mensen met deze syndromen anders zijn dan die van mensen zonder genetische afwijking. Er wordt bijvoorbeeld onderzocht welke instrumenten begrijpelijk zijn om pijn aan te geven, hoe die aangegeven pijnbeleving is en welke gedragingen geuit worden bij pijn. We zijn op zoek naar deelnemers. Wilt u ons helpen?

Wie kan er mee doen?
Volwassenen (18 jaar en ouder) met Williams syndroom, Prader-Willi Syndroom of Fragiele-X syndroom volgens uitslag van genetisch onderzoek; in staat om te spreken; geen ernstig niveau van verstandelijke beperking; geen bijkomende psychiatrische stoornis, geen beperkingen in horen of zien en geen gevorderd stadium van dementie. Bij deze laatste drie criteria wordt een dusdanig grote mate bedoeld waarbij testafname niet meer mogelijk is. Deelname is alleen mogelijk als aan alle criteria voldaan wordt. Het klagen over pijn en het hebben van een pijnlijke lichamelijke aandoening zijn niet nodig om mee te kunnen doen aan het onderzoek.

Wat wordt er gedaan in het onderzoek?
Het onderzoek bestaat uit een eenmalige set vragenlijsten, een eenmalige testafname en het opvragen van gegevens door de onderzoeker. Voorwaarden voor deelname zijn: een syndroomverklaring volgens genetisch onderzoek en geen ernstige verstandelijke beperking volgens een vragenlijst. De (wettelijke) vertegenwoordiger of persoonlijk begeleider vult op de computer vragenlijsten in over algemene gegevens, medische gegevens, pijn en gedrag. Dit duurt 1 tot 2 uur en kan in delen. De onderzoeker vraagt gegevens op bij de arts, tandarts, gedragsdeskundige en indien nodig de locatie van het genetisch onderzoek. Bij de deelnemer worden testen afgenomen voor pijnbeleving (zoals gezichtenschaal), voelvermogen (zoals temperatuur) en mentaal functioneren (zoals geheugen). Er wordt geen pijn toegediend. De testafname duurt maximaal 3 uur, eventueel opgesplitst in twee testbezoeken. Dit bleek goed haalbaar bleek in ons vooronderzoek. We letten goed op vermoeidheid en nemen indien nodig pauzes. De onderzoeker komt langs op dag, tijdstip en locatie die het beste schikken voor de deelnemer (zoals thuis). Er is een kleine financiële bijdrage (cadeaubon van €20). Alle gegevens worden zeer vertrouwelijk (gecodeerd) gebruikt. Er kan een kort resultatenoverzicht worden opgevraagd over pijnbeleving en mentale functies.

U wilt meedoen. Hoe nu verder?
Via e-mail  nc.de.knegt@vu.nl of telefoon  020-5980708 geeft u zich op bij de onderzoeker. Deze stuurt u dan een informatiebrief over het onderzoek en een toestemmingsformulier waarop u aangeeft of u wel of niet instemt met deelname. Het ingevulde formulier stuurt u terug naar het adres in de informatiebrief.

Hartelijk dank voor uw medewerking! 
Vriendelijke groet, Nanda de Knegt (onderzoeker Klinische neuropsychologie)

Noot van de redactie
Deze oproep is afkomstig van de VU Amsterdam. De redactie van het Expertisecentrum PWS draagt geen verantwoordelijkheid voor de inhoud.