Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Problemen met vergoeding groeihormoon onder controle

Redactie
10 januari 2020

Bericht van Prader-Willi Fonds en Prader-Willi Stichting

Begin december is er bericht over de problemen met de verstrekking van groeihormoon aan de deelnemers aan de Young Adult Prader-Willi (YAP) studie. We zijn blij te kunnen berichten dat deze nu lijken te zijn opgelost. De problemen ontstonden toen de leverancier van het groeihormoon Pfizer aangaf niet langer gratis groeihormoon ten behoeve van deze studie te zullen verstrekken.

Na de berichten hierover zijn er intensieve gesprekken gevoerd tussen de Prader-Willi Stichting, het Prader-Willi Fonds, Pfizer en Stichting Kind en Groei/Erasmus MC. Deze gesprekken hebben geleid tot de volgende oplossing voor de periode tot 1 juni 2020:

  • Stichting Kind en Groei heeft voor alle deelnemers bij hun zorgverzekeraar een machtigingsverzoek ingediend, waarvan een deel van de deelnemers reeds een positief besluit voor (tijdelijke) vergoeding heeft ontvangen van de zorgverzekeraars.
  • Pfizer en Stichting Kind en Groei hebben samen afspraken gemaakt over de betaling van de kosten van groeihormoon in die gevallen waarin de zorgverzekeraar geen machtiging afgeeft of waarin de machtiging voor 1 juni 2020 afloopt.

Er ligt inmiddels een aanvraag van Stichting Kind en Groei/Erasmus MC bij Zorgverzekeraars Nederland om een indicatie af te geven voor de verstrekking van groeihormoon aan alle volwassenen met PWS die in hun jeugd zijn behandeld met dit hormoon. Verwacht wordt dat deze indicatie voor 1 juni 2020 zal worden afgegeven. Zodra deze indicatie er is, zal het groeihormoon door alle verzekeraars voor deze groep worden vergoed.

De Prader-Willi Stichting en het Prader-Willi Fonds zijn verheugd met het behaalde resultaat.
Uit de gebeurtenissen van de afgelopen periode is eens te meer duidelijk geworden hoe belangrijk het is dat de belangen van mensen met PWS op een professionele en vasthoudende manier worden behartigd.