Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Resultaten enquête online ontmoetingsplatform zijn bekend

Redactie
12 november 2020

Tussen eind juni en eind augustus 2020 hebben 131 mensen de vragenlijst ingevuld die was uitgezet door het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi Stichting. Inmiddels is de rapportage van het onderzoek gereed en hebben de besturen van beide organisaties zich gebogen over de resultaten. De Conclusies en resultaten uit de rapportage worden door de besturen overgenomen. Hieronder volgen de belangrijkste conclusies en aanbevelingen.

Als het gaat om de openbare social media is er eigenlijk weinig discussie. De Facebookpagina’s van Expertisecentrum, Prader-Willi Fonds en Prader-Willi Stichting voorzien duidelijk in een behoefte. De belangstelling op LinkedIn en Twitter is nog bescheiden maar groeiende. De volgers van deze twee media bestaan in hoofdzaak uit professionals die beroepsmatig bij PWS betrokken zijn.
Wel is er meer onderlinge afstemming nodig. Dat gaat gebeuren via de redactie van het Expertisecentrum PWS-Huis van begrip.

Zowel de besloten Facebook groep als de community van Huisgenoten in het Expertisecentrum PWS-Huis van begrip blijft gehandhaafd. Maar er gaat wel wat gebeuren:

  • Meer aanbod over de leeftijdscategorie 18+.
  • Regelmatig zullen belangrijke discussies uit de Facebook groep geanonimiseerd in het Huis van begrip worden geplaatst. Door de binnen deze community gehanteerde rubricering zijn deze discussies dan eenvoudig terug te vinden en wordt voldaan aan de vraag naar een betere vindbaarheid.
  • De besloten Facebook groep (nu nog een activiteit van het Prader-Willi Fonds) wordt organisatorisch ondergebracht bij de redactie van het expertisecentrum PWS-Huis van begrip onder de leiding van de coördinator van het Huis van begrip.
  • Het aanmeldingsproces voor de groep Huisgenoten binnen het Huis van begrip is niet voor iedereen even helder. Hier wordt nog eens goed naar gekeken. Dit geldt ook voor de Berichtinstellingen. Die lijken niet bij alle Huisgenoten even goed bekend te zijn.
  • Om  mensen uit te nodigen vaker de Huisgenotengroep te bezoeken wordt bij de Berichtinstellingen een knop toegevoegd met ‘Reacties op ervaringsverhalen van anderen’.

 

Hoewel de primaire insteek van het onderzoek het online ontmoetingsplatform was, geven de uitkomsten aanleiding om ook nog eens goed naar een aantal aspecten van de meer statische kant van het Huis van begrip (het Kenniscentrum) te kijken.

  • De veelheid aan informatie en onderwerpen is ten koste gegaan van de overzichtelijkheid en daarmee van de vindbaarheid. Hier gaat naar gekeken worden samen met een groepje mensen dat nog niet zo goed bekend is met het Huis van begrip.
  • In antwoord op de open vragen wordt een aantal keer genoemd dat de zoekfunctie niet naar tevredenheid werkt. Ook dit punt wordt opgepakt.
  • Je moet nu Huisgenoot zijn om je te kunnen ‘abonneren’ op nieuwe artikelen in het Kenniscentrum. Deze optie wordt ook opengesteld voor niet-Huisgenoten. Dit naar analogie van de optie om je te kunnen abonneren op de Nieuwsbrieven van het Huis.

De grootste gemene deler van de conclusies en aanbevelingen is de inbreng van gebruikers bij het verder optimaliseren van de twee ontmoetingsplatforms. Om hieraan structureel tegemoet te komen wordt de komende tijd een gebruikerspanel van ongeveer 10 personen ingericht onder leiding van de coördinator van het Huis van begrip, waarmee wordt overlegd over het functioneren van beide platforms. Deze groep komt tenminste drie keer per jaar live bijeen via Skype, Teams of Zoom. Daarnaast kan zo vaak als nodig online worden overlegd via bijvoorbeeld een Whatsapp groep.

Klik hier om het hele rapport te downloaden.