Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Samen optrekken voor de belangen van mensen met PWS

Redactie
11 december 2020

De Prader-Willi Stichting en het Prader-Willi Fonds gaan nauwer samenwerken. Daartoe hebben ze een samenwerkingsovereenkomst gesloten. De belangrijkste punten uit deze overeenkomst zijn: samen optrekken in de belangenbehartiging, samen financieren van digitaal expertisecentrum Prader-Willi syndroom / Toolkit PWS en het verbinden van beide besturen door dubbelfuncties.

Beide organisaties zetten zich in voor mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS) en hun omgeving. De Prader-Willi Stichting richt zich op lotgenotencontact, kennisverspreiding en belangenbehartiging. Het Prader-Willi Fonds legt de focus op het vergaren, bundelen én verspreiden van kennis en op het werven van financiële middelen om dit mogelijk te maken. Tussen de doelstellingen van beide organisaties bestaat grote overlap. Reden genoeg om de samenwerking te versterken.

In het afgelopen jaar hebben de besturen van de twee stichtingen intensief overlegd hoe zij de toekomst samen kunnen vormgeven. Het resultaat is vastgelegd in een samenwerkingsovereenkomst.

Prader-Willi Stichting en Prader-Willi Fonds trekken voortaan samen op bij de belangenbehartiging richting externe organisaties zoals het Expertisecentrum PWS, onderzoeksinstellingen en farmaceuten. Het gaat hierbij om zaken als:

  • Samenwerkingsovereenkomst met Expertisecentrum PWS
  • Toetsing Expertisecentrum PWS
  • Opstellen van een vraaggestuurde onderzoeksagenda en van behandelingsrichtlijnen
  • Het borgen van de rechten en belangen van mensen met PWS bij onderzoeken.

 

Prader-Willi Stichting en Prader-Willi Fonds nemen samen de verantwoordelijkheid voor de financiering van het digitaal expertisecentrum PWS (Huis van begrip) en de Toolkit PWS. Inzet hierbij is een evenredige financiële bijdrage van de samenwerkingspartners Erasmus MC, Radboudumc en Stichting Kind en Groei.

Prader-Willi Stichting en Prader-Willi Fonds blijven als aparte juridische entiteiten naast elkaar bestaan, waarbij het Prader-Willi Fonds inzet op het continueren van de status van ‘Erkend Goed Doel’.

Om de onderlinge afstemming te waarborgen zullen voortaan twee personen in het bestuur van beide organisaties plaatsnemen.

Bestuurswissel bij Prader-Willi Fonds

Nu door de samenwerking met de Prader-Willi Stichting een aantal van de belangrijkste doelen van het Prader-Willi Fonds zijn veiliggesteld, achten de oprichters van het Prader-Willi Fonds, Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken, na 18 jaar de tijd rijp om met hun werk te stoppen. Samen met hen treden ook hun collega’s Boudewijn Bakker, Frank Bazelmans, Casper Berkhout en Giulia van den Beuken terug. Het nieuwe bestuur van het Prader-Willi Fonds zal bestaan uit Jan Kalisvaart (penningmeester), Sandra de Keijzer (secretaris), Marielle Kuijper-Dekker, Jan Mesu (voorzitter) en Marcel Walvisch. De bestuurswissel gaat in op 1 januari 2021.