Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Toolkit PWS genomineerd!

Redactie
24 september 2020

De Toolkit PWS is genomineerd voor de Impactprijs Patiëntenperspectief 2020 van PGOsupport! 
De Toolkit is in opdracht van het Prader-Willi Fonds gebouwd voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom – PWS. De technische realisatie was in handen van Creapolis Media BV. De Toolkit is ontwikkeld door Vilans, kennisorganisatie voor langdurende zorg in samenwerking met een co-creatiegroep bestaande uit verwanten en begeleiders van mensen met PWS. Hierdoor konden wetenschappelijke kennis én ervaringskennis worden gebundeld. 

Het Prader-Willi syndroom – of PWS – is zeldzaam en ingewikkeld. Het syndroom kent veel verschillende kenmerken: lichamelijk en gedragsmatig. Voor begeleiders is het daardoor erg moeilijk hun werk goed te doen. Zij hebben behoefte aan kennis, tools en tips. Over het syndroom, maar vooral ook over het individu. De diversiteit binnen de groep is groot. Zo zijn er grote verschillen in cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling en in het kunnen omgaan met voedsel.

De grootste puzzel was om nuttige informatie over het syndroom te geven en tegelijk aandacht te geven aan het individu. Want dé persoon met PWS bestaat niet. De enige manier die werkt is kijken naar het individu. Proberen erachter te komen wie hij is en waarom hij zich gedraagt zoals hij zich gedraagt. Als je de ander kunt begrijpen, ontstaat er ruimte om met de ander om te kunnen gaan. Begrip voor de persoon met PWS dus! Vanuit die gedachte is de Toolkit gebouwd. 

De Toolkit is speciaal ontwikkeld voor de smartphone, dus altijd gemakkelijk bij de hand. Per aspect van het syndroom vind je informatie, tips, tools en ervaringsverhalen. Maar je kunt de informatie ook toesnijden op één persoon met PWS. Dat doe je door een paspoort aan te maken. In het paspoort kan de persoon met PWS per aspect aangeven wat het voor hem of haar betekent om PWS te hebben. Zoals Max het in het introductiefilmpje verwoordt: ‘Hartstikke handig!’