Toolkit PWS is live

Zaterdag 26 oktober 2019 is de Toolkit PWS verschenen. Een online instrument boordevol tips, tools en kennis bedoeld voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans ontwikkelde de toolkit in opdracht van het Prader-Willi Fonds. Waarom deze toolkit? En wat kun je ermee? Mensen die eraan meewerkten vertellen erover.

Goed omgaan met PWS = goed kijken naar het individu
Dé persoon met PWS bestaat niet. De verschillen zijn groot, in de cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling, maar bijvoorbeeld ook in eetgedrag. Goed omgaan met mensen met PWS betekent dus: goed kijken naar het individu. Wie is deze persoon? Waarom gedraagt hij of zij zich op deze manier? Deze toolkit voor begeleiders helpt daarbij. ‘Al die kennis is niet in boekjes te vinden’, zegt Jacqueline Heeren, speltherapeut en ouderbegeleider. ‘Deze toolkit is met meerdere deskundigen vanuit verschillende perspectieven ontwikkeld. Dat zorgt voor een andere manier van benaderen en aandacht voor onderliggende problemen.’ 

Makkelijk informatie delen
Dat de kennis tot nu toe versnipperd was herkent ook Alet Sterrenburg, moeder van een 31-jarige dochter met PWS. ‘Voor ons was het indertijd echt een zoektocht. Met deze toolkit krijg je in één oogopslag of klik antwoord op je vraag. Ook het delen van informatie is heel makkelijk geworden. Niet alleen voor familie, vrienden en begeleiders maar ook voor zorgverleners. Hoe fijn is het als je met je kind naar de tandarts moet en je kunt van tevoren informatie delen zodat de arts weet wie er komt en wat zijn of haar specifieke kenmerken zijn?’

Meer eenheid in benadering
Ook Ezra Piso was betrokken bij de ontwikkeling van de toolkit. Ze heeft een broer met PWS. ‘Omdat PWS zeldzaam is, komt het bij de zorgopleidingen niet uitgebreid aan bod. Dat zorgt voor mindere kwaliteit van zorg onder andere door grote verschillen in de benadering. De toolkit helpt om inzicht te krijgen in het gedrag van een individu met PWS en ondersteunt bij belangrijke (levens)vragen over bijvoorbeeld seksualiteit en middelengebruik. Ik hoop dat de toolkit ervoor zorgt dat zorgverleners, verwanten en mensen met PWS elkaar beter begrijpen.’

Iedere cliënt een eigen paspoort
Om op individueel niveau met de toolkit te kunnen werken kun je een paspoort aanmaken. Eigenaar van dit paspoort is de persoon met PWS met zijn wettelijke vertegenwoordiger. Alleen zij mogen het paspoort aanmaken en bewerken en alleen zij mogen bepalen met wie dit paspoort mag worden gedeeld. Zij kunnen zich natuurlijk wel laten helpen door een begeleider. ‘Een mooie aanvulling’, vindt Chantal Kuyl, docent speciaal onderwijs. ‘Elke leerling met PWS heeft behoefte aan een eigen aanpak. Die aanpak kun je nu verwerken in dat paspoort en dat kunnen we weer gebruiken voor onze verslagen.’

Inzicht in achterliggende redenen
De organisatie van Chantal Kuyl werkt met een digitale leeromgeving. ‘De toolkit kunnen wij hierin verwerken zodat elke medewerker de kennis makkelijk kan vinden. Ook Annelies Gunneman, cliëntbegeleider bij Lunetzorg, denkt dat dit medewerkers en cliënten gaat helpen. ‘Ik wil de toolkit vooral gebruiken in vergaderingen met collega’s om te praten over beeldvorming. Ik hoop er begrip en bewustzijn mee te creëren: wat gaat er schuil achter al die afspraken en driftbuien? We zijn snel geneigd praktische informatie met elkaar te delen, bijvoorbeeld over eetafspraken. De toolkit geeft inzicht in de redenen achter de afspraken.’

Blijven ontwikkelen
Lisa Delmée is adviseur bij Vilans en projectleider. ‘Ik ben blij dat de toolkit nu eindelijk het daglicht ziet. Geweldig hoe zoveel betrokken mensen hieraan hebben bijgedragen. Maar de toolkit is niet af, deze blijft in ontwikkeling. In juni 2019 zijn we gestart met een leernetwerk waarin we samen kijken hoe we de toolkit nog kunnen verbeteren en hoe je hem kunt gebruiken in je werk. Heb je suggesties? Dan horen we die graag! Via l.delmee@vilans.nl’.

De toolkit staat op https://toolkitpws.nl/