Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Verslag PWS symposium Kind en Groei 2018

Redactie
09 juli 2018

Vrijdag 29 juni 2018 werd in Diergaarde Blijdorp door Stichting Kind en Groei het PWS symposium georganiseerd. Een bijzondere locatie en de route door de onderwaterwereld van het Oceanium en ook de ontvangst in de ‘Haaienzaal’, met zicht op een aquarium vol haaien, roggen en schildpadden, waren zondermeer spectaculair. Het mooie weer (26°C), het stakende streekvervoer of de verleiding van het haaienaquarium …. geen redenen voor de 120 aanwezigen om de laatste ontwikkelingen rond PWS mis te lopen. 

En het was de moeite waard. Onder leiding van professor Anita Hokken werden we geïnformeerd over de kennisontwikkeling rond PWS uit:
 1. de transitiestudie, een onderzoek dat de meerwaarde van groeihormoon bij jongvolwassenen aantoont en de mogelijkheid op een toekomstige vergoeding van deze behandeling voor jong volwassenen met PWS dichterbij brengt.
2. de Young Adult PWS (YAP) studie waarin de optimale dosis bepaald wordt voor toediening van groeihormoon bij jong volwassenen.
3. PWS cohort studie waarin het effect van groeihormoon op de psychomotore ontwikkeling zichtbaar wordt gemaakt.

Nieuw en lopend onderzoek
Tevens was er aandacht voor lopende onderzoeken en nieuw te starten onderzoek. Hieronder staan de onderzoeken uitgelicht waarvoor nog geschikte kandidaten worden gezocht:

Lopend onderzoek
- Effect van Liraglutide op gewichtsbeheersing bij kinderen en jongeren met overgewicht (BMI>30)

Nieuw te starten onderzoek
- Effect van N-acetylcysteïne op skinpicking bij kinderen en jongvolwassenen (Lft. 8-28 jaar)
- Effect van Oxytocine op sociaal- en eetgedrag op de langere termijn bij jonge kinderen met PWS (Lft. 3-11 jaar)

Heb je belangstelling voor deelname aan een van deze onderzoeken of wil je meer informatie kan je contact opnemen met stichting Kind en Groei via praderwilli@kindengroei.nl.
Op de website van stichting Kind en Groei is meer informatie over de studies te lezen. 

Sociaal-emotionele ontwikkeling & start ToM training
Eva Mahabier vertelde over de ToM-training die inmiddels beschikbaar is. Deze groepstraining is erop gericht om sociale en emotionele signalen inzichtelijker te maken zodat kinderen sociale situaties beter leren inschatten en zich beter in anderen kunnen verplaatsen. De Tom-training wordt op maat gemaakt waardoor er ook extra aandacht is voor omgaan met teleurstellingen en boosheid.

ToM training in het kort: 
- Kinderen vanaf 6 jaar en IQ 60 – 65
- Groepstraining (2-4) 
- ±12 wekelijkse bijeenkomsten van 1 uur + huiswerk
- In de regio te organiseren

Deelnemen kan nog. Neem daarvoor contact op met Eva Mahabier (e.mahabier@kindengroei.nl)
Lees meer

Prader-Willi café / Prader-Willi contactdag
Roosmarijn Ubink, voorzitter van de Prader Willi Stichting, vroeg aandacht voor de mensen achter de Prader-Willi Stichting en het eerstvolgende Prader-Willi café op 28 september 2018 en de Prader-Willi contactdag op 17 november 2018. 

Toolkit Prader-Willi syndroom
Ingeborg Hoenders, voorzitter van het bestuur van het Prader-Willi Fonds (PWF), vertelde over de stand van zaken rond de ontwikkeling van een praktische toolkit voor naasten en begeleiders over de omgang met (volwassen) mensen met PWS. Kennis over gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met PWS krijgt nog weinig aandacht. En de kennis die er is, is niet goed toegankelijk voor naasten, begeleiders en andere professionals. 
De toolkit wordt ontwikkeld in co-creatie met zorgprofessionals en naasten die ervaring hebben in de omgang met mensen met PWS. Vilans, onder andere bekend van het Kennisplein Gehandicaptensector,  is verantwoordelijk voor de ontwikkeling in opdracht van het PWF.  

Meer over de ontwikkeling van deze toolkit op de website van het Prader-Willi fonds.

Digitaal Expertisecentrum PWS
Angelique Schlief, coördinator van het digitaal expertisecentrum PWS, gaf een update over het werk voor het digitale expertisecentrum PWS:
1. Website expertisecentrum  - Deze wordt spoedig beter toegankelijk voor mobiele apparaten. 
2. Revisie PWS informatie - Alle informatie (inclusief de Medical en de Dental alert) op de website van het digitale expertisecentrum wordt momenteel gereviseerd door de experts van de expertgroep. De expertgroep bestaat uit de diverse specialisten, fysiotherapeuten, diëtisten en psychologen uit de expertisecentra PWS in het Radboudumc, ErasmusMC/Stichting Kind & Groei. 
3. Nieuwsbrief – na de zomer starten we met een nieuwsbrief over PWS. Volg onze berichtgeving.
4. Voortbestaan digitaal expertisecentrum -  dit is nog onzeker na 2019. Gezocht wordt naar mogelijkheden voor structurele financiering. Vind jij ondertussen belangrijk dat er betrouwbare en gevalideerde informatie over PWS beschikbaar blijft, kan je dit initiatief natuurlijk zelf steunen met een donatie.  Via de speciale actiepagina van het Prader-Willi Fonds kan je een gerichte donatie doen