VWS geeft de expertisecentra een wettelijke basis
Minister van Ark heeft de Tweede kamer in een brief uitgebreid geïnformeerd over de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, hoe deze zich verhouden tot de ‘European Reference Networks’ (ERN’s) en tot andere aspecten van het VWS-beleid betreffende zeldzame aandoeningen.
We zijn blij dat het belang van de expertisecentra steeds meer wordt gezien en nu ook een wettelijke basis krijgt. Vooral ook dat de interactie tussen de centra en patiëntenorganisaties - beoordeling én samenwerking - een grote plek blijft houden, aldus het VSOP, de patiëntenkoepel in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen, waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen.