Ouders & familieleden
“Meteen na de geboorte merkten we dat er iets was met Nafas.” Amir Hossein Homayoun vertelt over zijn dochter, die het Prader-Willi syndroom heeft. Nafas is nu zeven jaar. En ook al boekt ze nog steeds vooruitgang in haar ontwikkeling, ze kan nog niet praten.’’ De veertigjarige Amir Hossein woont al 25 jaar in Nederland. Hij komt oorspronkelijk uit Iran. ’’Ik ben zo blij dat we in Nederland wonen. Nafas krijgt hier de beste zorg. We mogen gewoon van geluk spreken dat de zorg hier in Nederland zo goed is geregeld.’’
“Meteen na de geboorte merkten we dat er iets was met Nafas.” Amir Hossein Homayoun vertelt over zijn dochter, die het Prader-Willi syndroom heeft. Nafas is nu zeven jaar. En ook al boekt ze nog steeds vooruitgang in haar ontwikkeling, ze kan nog niet praten.’’ De veertigjarige Amir Hossein woont al 25 jaar in Nederland. Hij komt oorspronkelijk uit Iran. ’’Ik ben zo blij dat we in Nederland wonen. Nafas krijgt hier de beste zorg. We mogen gewoon van geluk spreken dat de zorg hier in Nederland zo goed is geregeld.’’
Naar aanleiding van een vraag van een ouder naar de mogelijkheden voor vergoeding van bijzondere zorgkosten hebben er twee aanpassingen in het Kenniscentrum plaatsgevonden.
Het artikel Praktisch/Vervoer is uitgebreid met een passage over fiscale aftrekmogelijkheden voor bijzondere zorgkosten.
PWS is een erkende medische aandoening en er kan dan ook een Medische verklaring worden aangevraagd bij een (huis)arts. Hierin staat dat de arts erkent dat de betrokkene PWS heeft en welke medicatie er gebruikt wordt. De verklaring is geldig door middel van een handtekening en een stempel.
Simon beschouwt het meestal als een uitje en vraagt vaak of we weer gaan. Ik snap dat wel, want hij is erg gecharmeerd van de verpleegkundige...
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
