Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Ouders & familieleden

filter op:
Leeftijd

De ouders van Milou

Onze dochter Milou is 25 jaar en woont sinds een paar jaar (begeleid) zelfstandig. Onze zoektocht naar een geschikte woonplek begon met de cursus ‘een eigen manier van leven’ bij Sherpa, een zorginstelling. Milou was toen 17 jaar en zat op een ZMLK-school. Wij hebben de cursus samen met haar gevolgd.

Een onderdeel van de cursus was het bezoeken van woon- en werkvoorzieningen. Na de cursus hadden wij voor ogen hoe wij wonen en werken graag wilden voor Milou. Vrij snel deed zich via Sherpa een mogelijkheid voor wat betreft wonen. Milou was inmiddels 19 jaar en werkte op een kinderboerderij waar zij via een stage terecht was gekomen. Dit was een particuliere instelling en dagbesteding werd bekostigd via het Persoon Gebonden Budget. Er werd een nieuw woonproject voor jongeren gestart in Hilversum, ongeveer vijf km van onze woonplaats. Na de voorlichtingsavond waren wij direct enthousiast, ook omdat wij een groot aantal bekenden tegenkwamen van de ZMLK school.

Wij schreven Milou in en zij werd geplaatst. Milou heeft een studio met eigen keuken. Er is een 24-uurs steunpunt. De beperking en het niveau van de jongeren (22 in totaal) is zeer divers. Er is een grote mate van vrijheid. Het voelde voor ons als een sprong in het diepe, maar wij besloten de stap te wagen. En het heeft goed uitgepakt. Milou kan de vrijheid aan, ze zorgt goed voor zichzelf met hulp van Sherpa en ook wij als ouders dragen ons steentje bij. De dagbesteding bij de kinderboerderij bleek voor Sherpa te duur. Omdat bij deze zorginstelling een groot aanbod aan dagbesteding is, zijn wij binnen Sherpa op zoek gegaan naar een alternatief. Milou werkt nu tot volle tevredenheid twee dagen per week op een zorgboerderij en 2 dagen op een kunstcentrum.

Overige artikelen

Danny verteld over zijn hobby fotograferen Voor een schoolopdracht moest Danny een presentatie maken over zijn hobby. Deze film is gemaakt in 2018, Danny was toen 14 jaar en zat in het eerste jaar van het vmbo-tl.
scholierenbaan voor Maite

Maite heeft PWS en zij heeft de kans gekregen om te werken zonder het frame ‘loonkostensubsidie’, waar veel werkgevers mee schermen. De filiaalmanager van AH bood haar deze kans. Echt heel fijn....

Prader-Willi Huis Interview met ouders/verzorgers van de bewoners van het Prader-Willi Huis in Friesland.
Het Prader-Willi Huis lijkt moeder Mienke ideaal Mienke vertelt over de woonwensen, het werk en de vrijetijdbesteding van haar dochter Yara.
'Ik wil met een vriendin en mijn hondje wonen' Max (21) vertelt over zijn werk op de boerderij, zijn hobby's en over hoe hij woont.
'We willen haar zo lang mogelijk uit een tehuis houden' Hoe woon je samen met iemand met PWS? Vader Willem vertelt zijn ervaringen.