Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Ouders & familieleden

filter op:
Leeftijd

Tekenen

Simon moet jaarlijks naar Rotterdam, waar hij meedoet aan een studie naar het effect van groeihormonen bij kinderen met Prader-Willi syndroom.

Simon beschouwt het meestal als een uitje en vraagt vaak of we weer gaan. Ik snap dat wel, want hij is erg gecharmeerd van de verpleegkundige die verbonden is aan het onderzoek. Ze is een zachtaardige vrouw en heeft dezelfde naam als ik. Dat schept een band.

Ik lichtte Simon daags van te voren in, ook over het feit dat hij nuchter moest zijn en pas in het ziekenhuis een boterham kon eten. Hij raakte in de stress, want ’s ochtends eet hij altijd pap. En nu dus ook. Dat het niet kon vond hij moeilijk. De gewone geruststellingen hielpen niet.

Ik kwam daarom met wat grover geschut, ik ging voor hem tekenen wat we gingen doen en hoe het ging lopen met het eten. De rest van het gezin keek verwachtingsvol toe. Dat ik niet kan tekenen is al jaren een feit, maar omdat mijn pubers me graag belachelijk maken wierp ik op voorhand wat vermanende blikken toe.

Ondertussen moest ik onder toeziend oog van Simon ook nog wat ingewikkelde dingen tekenen, zoals een dexascan, bloed prikken, een röntgenfoto van de rug en een pakje jus d’orange. Ik voelde Simon meteen rustiger worden en ik was blij met mijn ingeving.

Ik keek toen het klaar was vorsend naar de pubers, die net deden of ze me vriendelijk toelachten. Het gevaar kwam echter vanuit een geheel andere hoek. Simon wees verontwaardigd op de tekening van de rug en zei streng dat het een trui was en geen rug. Hij had nog gelijk ook. En waar stond de dexascan ook al weer? Het bloedprikken bleek ook al niet herkenbaar genoeg.

Ik ging opnieuw een rug tekenen, die uiteraard weer op een trui leek. Hij kon er gelukkig net mee door vond Simon. De dexascan hoefde godzijdank niet over, en het bloedprikken herkende hij na uitleg wel. Maar zelfs zijn vader kon het niet laten om hardop te lachen. Na een paar keer doornemen was Simon rustig en de tekening overbodig geworden. Hij ging in het ziekenhuis gewoon een boterham eten na het bloedprikken.

‘s Avonds laat zag ik de tekening weer liggen en bekeek hem nog eens. Dat het geholpen had vond ik opeens nogal wonderlijk.

Alleen over de boterhammen en de auto kon geen twijfel bestaan. Over de rest wil ik het voorlopig niet meer hebben.