Ouders & familieleden
filter op:
'Zo raar zijn wij niet'
In deze video vertellen deskundigen, familieleden en patiënten over PWS. Moeder van Werner (2) over het eetgedrag van haar zoontje: 'In het begin was ik bang dat we niet normaal naar verjaardagen konden gaan, maar nu zijn we wel losser geworden. Hij moet ook gewoon kind kunnen zijn.'Overige artikelen
Hoe leg je uit aan een kind wat het Prader-Willi syndroom is?
Video voor kinderen waarin een korte, duidelijk uitleg wordt gegeven over PWS.
‘Gewoon waar het kan en speciaal waar nodig’
Wilrieke Peters was blij verrast toen Evi (5 jaar) thuiskwam met het verhaal dat ze zelf van de glijbaan was geweest. ‘‘Ik dacht: ‘ze kan toch nooit zelf die trap zijn opgeklommen?’ Totdat ik de foto’s van de juf zag met Evi bovenop de glijbaan. Zulke ‘gewone’ momenten voelen voor ons als een feestje. Ieder stapje dat zij zet, maakt ons trots’’. Bij Evi werd na haar geboorte ontdekt dat ze het Prader-Willi syndroom, heeft. Deze zeldzame aandoening gaat samen met een groeihormoontekort.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
