‘Ze is al zeven jaar, maar zegt alleen nog ja, nee, papa en mama’

“Meteen na de geboorte merkten we dat er iets was met Nafas.” Amir Hossein Homayoun vertelt over zijn dochter, die het Prader-Willi syndroom heeft. Nafas is nu zeven jaar. En ook al boekt ze nog steeds vooruitgang in haar ontwikkeling, ze kan nog niet praten.’’ De veertigjarige Amir Hossein woont al 25 jaar in Nederland. Hij komt oorspronkelijk uit Iran. ’’Ik ben zo blij dat we in Nederland wonen. Nafas krijgt hier de beste zorg. We mogen gewoon van geluk spreken dat de zorg hier in Nederland zo goed is geregeld.’’

Dubbele kinderbijslag

Naar aanleiding van een vraag van een ouder naar de mogelijkheden voor vergoeding van bijzondere zorgkosten hebben er twee aanpassingen in het Kenniscentrum plaatsgevonden.
Het artikel Praktisch/Vervoer is uitgebreid met een passage over fiscale aftrekmogelijkheden voor bijzondere zorgkosten.

Medische verklaring (o.a. voor voorrang in pretparken)

PWS is een erkende medische aandoening en er kan dan ook een Medische verklaring worden aangevraagd bij een (huis)arts. Hierin staat dat de arts erkent dat de betrokkene PWS heeft en welke medicatie er gebruikt wordt. De verklaring is geldig door middel van een handtekening en een stempel.

Handig hulpmiddel Sandra de Keijzer stuurde ons deze foto. Dochter Noor kreeg via de WMO een tandem.