Professionals
Voedingsproblemen bij baby's
Eten en drinken lijkt vanzelfsprekend, maar voor kinderen met PWS is dat lang niet altijd zo. Om goed te kunnen eten en drinken is spierkracht nodig in het gebied rondom de mond. Door spierzwakte bij baby’s met PWS zijn de spieren in het mondgebied vaak slapper en is er onvoldoende spierkracht om zelfstandig efficiënt te drinken en voeding door te slikken. Dit kan afvallen in gewicht of vertraging van de lengtegroei en ontwikkeling tot gevolg hebben.
Een gespecialiseerde diëtist, dit is een kinderdiëtist met ervaring met verstandelijk gehandicapten, geeft advies op maat over de hoeveelheid en het type voeding bij een zuigeling met PWS. Samen met de kinderarts en/of de diëtist wordt gekeken hoeveel voeding de baby met PWS nodig heeft.
SondevoedingWanneer een baby met PWS niet in staat is om zelfstandig te eten en te drinken is sondevoeding noodzakelijk. Sondevoeding is vloeibare voeding en wordt via een sonde gegeven. De sonde wordt via de neus ingebracht en komt via de slokdarm in de maag.
Bij sondevoeding wordt flesvoeding, of speciale sondevoeding met behulp van een slangetje (sonde) toegediend. Naast de sondevoeding kan een kind nog gewoon eten of drinken, zoals passend bij de leeftijd en ontwikkeling. Juist dit zelf eten en drinken is belangrijk voor de mond- en spraakontwikkeling.
Zelfstandig eten en drinken - wanneer is dit?
In eigen tempo leert een baby met PWS zelfstandig eten en drinken. Als de baby sondevoeding krijgt, kan deze vaak in die periode worden afgebouwd. De duur van deze fase verschilt per kind. Door een verminderde mondgevoeligheid en/of de reflexen in het mondgebied kan een kind ook meer tijd nodig hebben om gladgemalen voeding te leren afhappen van een lepel, te leren kauwen (broodkorst, gemalen groente en fruit) of de overstap te maken van een fles naar een tuitbeker of open beker. Logopedie kan in deze fase ondersteunend zijn.
Overige artikelen
Bij kinderen en volwassenen met PWS kunnen de volgende gezondheidsaspecten van invloed zijn als zij een operatie moeten ondergaan. Als ouder of verzorger van iemand met PWS kunt u de meest volledige informatie geven.
De meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS krijgen dagelijks groeihormoon toegediend. Dit gebeurt met een onderhuidse injectie. Ouders/verzorgen krijgen aangeleerd hoe ze deze injecties kunnen toedienen. Sommige oudere kinderen met PWS kunnen leren zichzelf te injecteren.
In Nederland wordt groeihormoonbehandeling betaald door de zorgverzekering voor kinderen met PWS totdat ze zijn uitgegroeid. Voor volwassenen met PWS wordt groeihormoon niet vergoed door de zorgverzekering. Dit wordt pas mogelijk, indien nieuw onderzoek aantoont, dat ook (jong)volwassenen extra groeihormoon nodig hebben.
Behandeling en begeleiding van kinderen en (jong)volwassenen met Prader-Willi Syndroom (PWS) vindt bij voorkeur plaats in een Expertisecentrum in nauwe samenwerking met de lokale behandelaren.
Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over de zorg voor volwassenen met PWS.
Zorgverleners betrokken bij de zorg van een kind met PWS
Met welke artsen en paramedici kan een kind met PWS in aanraking komen?
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
