Professionals
Oefenen
Wat betreft behandelingen om de motoriek te verbeteren worden er positieve effecten van groeihormoonbehandeling en oefenen genoemd. Groeihormoonbehandeling ondersteunt de ontwikkeling van baby’s en peuters met PWS en ook bij oudere kinderen en volwassenen worden positieve effecten op de motoriek gemeld. Oefenen blijkt bij kinderen en volwassenen met PWS een gunstig effect te hebben op het gewicht, de lichaamssamenstelling, het fysieke activiteitenniveau (hoe actief iemand is gedurende de dag) en de fysieke fitheid. Dat betekent dat fysieke activiteit en spierkrachttraining een belangrijk onderdeel hoort te zijn van het dagelijkse leven van mensen met PWS in combinatie van groeihormoonbehandeling.
In Nederland heeft de MoTraP studie plaatsgevonden. Uit deze studie bleek dat vroege start van een combinatie van groeihormoonbehandeling èn oefenen onder begeleiding van een kinderfysiotherapeut bij kinderen met PWS tot een versnelde motorische ontwikkeling leidde en een verbetering van de spiermassa. Dit in vergelijking met kinderen die eerst alleen een oefenprogramma kregen en pas na 6 maanden behandeling met groeihormoon.
De brochure die gemaakt is over de MoTraP studie vindt u hier.
Het volledige rapport (proefschrift Linda Reus ) is te vinden in het deel van de website voor Behandelaars.
Overige artikelen
Bij kinderen en volwassenen met PWS kunnen de volgende gezondheidsaspecten van invloed zijn als zij een operatie moeten ondergaan. Als ouder of verzorger van iemand met PWS kunt u de meest volledige informatie geven.
De meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS krijgen dagelijks groeihormoon toegediend. Dit gebeurt met een onderhuidse injectie. Ouders/verzorgen krijgen aangeleerd hoe ze deze injecties kunnen toedienen. Sommige oudere kinderen met PWS kunnen leren zichzelf te injecteren.
In Nederland wordt groeihormoonbehandeling betaald door de zorgverzekering voor kinderen met PWS totdat ze zijn uitgegroeid. Voor volwassenen met PWS wordt groeihormoon niet vergoed door de zorgverzekering. Dit wordt pas mogelijk, indien nieuw onderzoek aantoont, dat ook (jong)volwassenen extra groeihormoon nodig hebben.
Behandeling en begeleiding van kinderen en (jong)volwassenen met Prader-Willi Syndroom (PWS) vindt bij voorkeur plaats in een Expertisecentrum in nauwe samenwerking met de lokale behandelaren.
Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over de zorg voor volwassenen met PWS.
Zorgverleners betrokken bij de zorg van een kind met PWS
Met welke artsen en paramedici kan een kind met PWS in aanraking komen?
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
