Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

Voedingsproblemen bij baby's

Leeftijd:

Eten en drinken lijkt vanzelfsprekend, maar voor kinderen met PWS is dat lang niet altijd zo. Om goed te kunnen eten en drinken is spierkracht nodig in het gebied rondom de mond. Door spierzwakte bij baby’s met PWS zijn de spieren in het mondgebied vaak slapper en is er onvoldoende spierkracht om  zelfstandig efficiënt te drinken en voeding door te slikken. Dit kan afvallen in gewicht of vertraging van de lengtegroei en ontwikkeling tot gevolg hebben.
Een gespecialiseerde diëtist, dit is een kinderdiëtist met ervaring met verstandelijk gehandicapten, geeft advies op maat over de hoeveelheid en het type voeding bij een zuigeling met PWS. Samen met de kinderarts  en/of de diëtist wordt gekeken hoeveel voeding de baby met PWS nodig heeft.

SondevoedingWanneer een baby met PWS niet in staat is om zelfstandig te eten en te drinken is sondevoeding noodzakelijk. Sondevoeding is vloeibare voeding en wordt via een sonde gegeven. De sonde wordt via de neus ingebracht en komt via de slokdarm in de maag.

Lees meer

Bij sondevoeding wordt flesvoeding, of speciale sondevoeding met behulp van een slangetje (sonde) toegediend. Naast de sondevoeding kan een kind nog gewoon eten of drinken, zoals passend bij de leeftijd en ontwikkeling. Juist dit zelf eten en drinken is belangrijk voor de mond- en spraakontwikkeling.  

Zelfstandig eten en drinken - wanneer is dit?
In eigen tempo leert een baby met PWS zelfstandig eten en drinken. Als de baby sondevoeding krijgt, kan deze vaak in die periode worden afgebouwd. De duur van deze fase verschilt per kind. Door een verminderde mondgevoeligheid en/of de reflexen in het mondgebied kan een kind ook meer tijd nodig hebben om gladgemalen voeding te leren afhappen van een lepel, te leren kauwen (broodkorst, gemalen groente en fruit) of de overstap te maken van een fles naar een tuitbeker of open beker. Logopedie kan in deze fase ondersteunend zijn.
 

Overige artikelen

Een kenmerk van PWS dat al aanwezig is voor de geboorte is lage spierspanning (hypotonie). Dit leidt soms tot een moeilijke bevalling of keizersnede. Meestal valt direct na de geboorte al op dat de baby zwak huilt of helemaal niet. De baby ligt met armen en benen plat en het kindje voelt slap aan wanneer het wordt opgepakt.

Na de geboorte kan de spierspanning verbeterd worden met fysiotherapie. Dit leidt tot een betere hoofd- en rompbalans, waardoor de baby in staat wordt gesteld te spelen en te leren. De kinderfysiotherapeut geeft naast het oefenen van de motoriek vaak ook praktische tips over het hanteren en verzorgen van een slappe baby.

Het heupgewricht bestaat uit een heupkom en een heupkop. Als de heupkom niet diep genoeg is, kan de heupkop gemakkelijk uit de kom gaan. Deze aandoening wordt heupdysplasie genoemd. Wanneer dit aangeboren is, heet het een congenitale heupdysplasie. Heupdysplasie wordt veel gezien in kinderen met PWS.

Een scoliose is een veelvoorkomend probleem bij mensen met PWS. Een scoliose is een zijwaartse kromming van de wervelkolom. De hoek tussen de schuinste wervels wordt aangehouden als maat voor de scoliose. Als deze hoek meer dan 10° bedraagt, is er sprake van een scoliose. De scoliose kan gedeeltelijk door het onvoldoende spannen van de spieren (hypotonie) en overgewicht verklaard worden.

Veel kinderen met PWS hebben door hun spierzwakte naar binnen gedraaide enkels en platvoeten. Hulp van een fysiotherapeut en/of podotherapeut (therapeut van de voeten) of revalidatiearts is aan te raden bij klachten of loopproblemen.

Veel kinderen met PWS hebben een bril nodig. Tevens kijkt een aanzienlijk deel van de kinderen met PWS scheel. Waarschijnlijk komt dit door slapte van de spieren, in dit geval de oogspieren. Ook al hebben er oogcontroles op het consultatiebureau plaatsgevonden, het is toch verstandig om op de leeftijd van twee jaar een keer naar de oogarts te gaan om de ogen na te laten kijken.