Professionals
- Over PWS
- Over Prader-Willi Like
- Gezondheid
- Operatie en narcose
- Voeding
- Ontwikkeling
- Gedrag
- Seksualiteit
- Behandeling
- Onderwijs
- Praktisch
- Werk en inkomen
- Wonen
- Onderzoek
Scoliose
Een scoliose is een veelvoorkomend probleem bij mensen met PWS. Een scoliose is een zijwaartse kromming van de wervelkolom. De hoek tussen de schuinste wervels wordt aangehouden als maat voor de scoliose. Als deze hoek meer dan 10° bedraagt, is er sprake van een scoliose. De scoliose kan gedeeltelijk door het onvoldoende spannen van de spieren (hypotonie) en overgewicht verklaard worden.
Kyfose
Naast een scoliose wordt er regelmatig een kyfose vastgesteld bij mensen met PWS. Een kyfose is een abnormale kromming van het bovenste gedeelte van de wervelkolom.
Vaak treden er bij rugafwijkingen pas in een laat stadium klachten op. Voor die tijd ondervindt het lichaam echter al nadelen van de scoliose. Op jonge leeftijd kan er al sprake zijn van scoliose, verergering treedt vaak op tijdens de puberteit. Het is belangrijk dat er regelmatig naar de rug van de persoon met PWS gekeken wordt en dat er bij twijfel of bestaande scoliose jaarlijks een röntgenfoto gemaakt wordt om de scoliose goed te volgen.
Behandeling
De behandeling van een scoliose kan bestaan uit fysiotherapie ter versterking van de rug en buikspieren, het dragen van een korset of een operatie. Onderzoek heeft laten zien dat groeihormoonbehandeling geen scoliose veroorzaakt en dat het een bestaande scoliose niet verergert.
Daarnaast is het natuurlijk heel belangrijk om veel te oefenen!
Drie keer per dag vijf minuten oefenen aan de rekstok of aan de ringen is bijzonder effectief voor het versterken van de rugspieren.
Het is nog onbekend of de rugafwijkingen bij volwassenen met PWS stabiliseren of verergeren.
Op het moment dat de rugafwijkingen bij volwassenen gedurende enkele jaren stabiel zijn, hoeven er minder vaak röntgenfoto's van de rug te worden gemaakt (dit om overbodige belasting met röntgenstraling te voorkomen).
Overige artikelen
Een kenmerk van PWS dat al aanwezig is voor de geboorte is lage spierspanning (hypotonie). Dit leidt soms tot een moeilijke bevalling of keizersnede. Meestal valt direct na de geboorte al op dat de baby zwak huilt of helemaal niet. De baby ligt met armen en benen plat en het kindje voelt slap aan wanneer het wordt opgepakt.
Na de geboorte kan de spierspanning verbeterd worden met fysiotherapie. Dit leidt tot een betere hoofd- en rompbalans, waardoor de baby in staat wordt gesteld te spelen en te leren. De kinderfysiotherapeut geeft naast het oefenen van de motoriek vaak ook praktische tips over het hanteren en verzorgen van een slappe baby.
Het heupgewricht bestaat uit een heupkom en een heupkop. Als de heupkom niet diep genoeg is, kan de heupkop gemakkelijk uit de kom gaan. Deze aandoening wordt heupdysplasie genoemd. Wanneer dit aangeboren is, heet het een congenitale heupdysplasie. Heupdysplasie wordt veel gezien in kinderen met PWS.
Veel kinderen met PWS hebben door hun spierzwakte naar binnen gedraaide enkels en platvoeten. Hulp van een fysiotherapeut en/of podotherapeut (therapeut van de voeten) of revalidatiearts is aan te raden bij klachten of loopproblemen.
Veel kinderen met PWS hebben een bril nodig. Tevens kijkt een aanzienlijk deel van de kinderen met PWS scheel. Waarschijnlijk komt dit door slapte van de spieren, in dit geval de oogspieren. Ook al hebben er oogcontroles op het consultatiebureau plaatsgevonden, het is toch verstandig om op de leeftijd van twee jaar een keer naar de oogarts te gaan om de ogen na te laten kijken.