Professionals
- Over PWS
- Over Prader-Willi Like
- Gezondheid
- Operatie en narcose
- Voeding
- Ontwikkeling
- Gedrag
- Seksualiteit
- Behandeling
- Onderwijs
- Praktisch
- Werk en inkomen
- Wonen
- Onderzoek
Fysiotherapie
Na de geboorte kan de spierspanning verbeterd worden met kinderfysiotherapie. Dit leidt tot een betere hoofd- en rompbalans, waardoor de baby in staat wordt gesteld te spelen en te leren. De kinderfysiotherapeut geeft naast het oefenen van de motoriek ook praktische tips over het hanteren en verzorgen van een slappe baby, bijvoorbeeld bij het tillen, dragen, voeden en in bad doen. Ook krijgt u tips waar u op moet letten bij het in bed leggen, vervoeren in een autostoeltje en hoe u uw kind veilig kan leren zitten in een kinderstoel, maar ook op de fiets bijvoorbeeld. Er is geen verwijzing nodig van de arts voor kinderfysiotherapie en de behandelingen worden vergoed uit de basisverzekering en worden vaak aan huis gegeven.
Er is een specifiek programma ontwikkeld, MoTraP, waarbij ouders en de eerstelijns kinderfysiotherapeut begeleiding kunnen krijgen vanuit het expertisecentrum. Met een eerstelijns kinderfysiotherapeut wordt een kinderfysiotherapeut in de eigen regio bedoeld. Er wordt aangeraden om zeker de eerste vier jaar frequent kinderfysiotherapie te volgen, met halfjaarlijks een evaluatie door een gespecialiseerd kinderfysiotherapeut van het expertisecentrum die de lokale kinderfysiotherapeut kan coachen.
Ook op de volwassen leeftijd blijft fysiotherapie belangrijk. Spierkracht en spiermassa zijn belangrijk voor de energiehuishouding. Iemand met meer spiermassa zal minder snel in gewicht aankomen dan iemand die minder spiermassa heeft.
De afdeling Kinderfysiotherapie die gespecialiseerd is in PWS, is gehuisvest in het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc in Nijmegen.
Adres: Geert Grooteplein 10, Route 818, 6525 GA Nijmegen
Telefoon: 024 361 90 04
E-mail: leo.vanvlimmeren@radboudumc.nl
Website: http://www.amaliakinderziekenhuis.nl
Overige artikelen
Een kenmerk van PWS dat al aanwezig is voor de geboorte is lage spierspanning (hypotonie). Dit leidt soms tot een moeilijke bevalling of keizersnede. Meestal valt direct na de geboorte al op dat de baby zwak huilt of helemaal niet. De baby ligt met armen en benen plat en het kindje voelt slap aan wanneer het wordt opgepakt.
Het heupgewricht bestaat uit een heupkom en een heupkop. Als de heupkom niet diep genoeg is, kan de heupkop gemakkelijk uit de kom gaan. Deze aandoening wordt heupdysplasie genoemd. Wanneer dit aangeboren is, heet het een congenitale heupdysplasie. Heupdysplasie wordt veel gezien in kinderen met PWS.
Een scoliose is een veelvoorkomend probleem bij mensen met PWS. Een scoliose is een zijwaartse kromming van de wervelkolom. De hoek tussen de schuinste wervels wordt aangehouden als maat voor de scoliose. Als deze hoek meer dan 10° bedraagt, is er sprake van een scoliose. De scoliose kan gedeeltelijk door het onvoldoende spannen van de spieren (hypotonie) en overgewicht verklaard worden.
Veel kinderen met PWS hebben door hun spierzwakte naar binnen gedraaide enkels en platvoeten. Hulp van een fysiotherapeut en/of podotherapeut (therapeut van de voeten) of revalidatiearts is aan te raden bij klachten of loopproblemen.
Veel kinderen met PWS hebben een bril nodig. Tevens kijkt een aanzienlijk deel van de kinderen met PWS scheel. Waarschijnlijk komt dit door slapte van de spieren, in dit geval de oogspieren. Ook al hebben er oogcontroles op het consultatiebureau plaatsgevonden, het is toch verstandig om op de leeftijd van twee jaar een keer naar de oogarts te gaan om de ogen na te laten kijken.