Professionals
Groeihormoonbehandeling (jong)volwassenen
In Nederland wordt groeihormoonbehandeling betaald door de zorgverzekering voor kinderen met PWS totdat ze zijn uitgegroeid. Daarmee wordt bedoeld dat de behandeling wordt gestopt als de lengtegroei minder dan één cm per half jaar is of als de groeischijven gesloten zijn.
Dr. Laura de Graaff-Herder, internist-endocrinoloog bij Erasmus MC, legt uit.
Naast lengtegroei zijn er ook andere gunstige effecten van toediening van groeihormoon waargenomen bij kinderen met PWS, zoals de verbetering van de lichaamssamenstelling, met een toename van de spier- en botmassa en een afname van het lichaamsvetpercentage.
Ook op de volwassen leeftijd heeft het lichaam groeihormoon nodig, maar in mindere mate dan tijdens de kinderleeftijd. Voor volwassenen met PWS wordt groeihormoon niet vergoed door de zorgverzekering. Hier zijn studies voor nodig die aantonen dat groeihormoon ook bij volwassenen met PWS gunstige effecten heeft en veilig is. Studies uit het buitenland geven al aanwijzingen dat ook jongvolwassenen met PWS baat zouden kunnen hebben bij deze behandeling.
In Nederland lopen er momenteel twee studies die kijken naar groeihormoonbehandeling bij jongvolwassenen. Deze worden gecoördineerd door Stichting Kind en Groei.
Eén studie, de Transitiestudie, bekijkt of jongvolwassenen met groeihormoonbehandeling een betere lichaamssamenstelling hebben ten opzichte van jongvolwassenen die met een placebo (nepmiddel) behandeld worden.
De andere studie, de YAPstudie, zoekt naar de juiste dosering groeihormoon voor jongeren met PWS. Ook wordt er gekeken naar het psychosociaal functioneren, naar ademhalingsproblemen tijdens de slaap en de suiker- en vetstofwisseling tijdens de behandeling.
Hopelijk kunnen deze studies aantonen dat jongvolwassenen met PWS ook groeihormoon nodig hebben, zodat de zorgverzekeraars dit gaan vergoeden.
Overige artikelen
Bij kinderen en volwassenen met PWS kunnen de volgende gezondheidsaspecten van invloed zijn als zij een operatie moeten ondergaan. Als ouder of verzorger van iemand met PWS kunt u de meest volledige informatie geven.
De meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS krijgen dagelijks groeihormoon toegediend. Dit gebeurt met een onderhuidse injectie. Ouders/verzorgen krijgen aangeleerd hoe ze deze injecties kunnen toedienen. Sommige oudere kinderen met PWS kunnen leren zichzelf te injecteren.
Behandeling en begeleiding van kinderen en (jong)volwassenen met Prader-Willi Syndroom (PWS) vindt bij voorkeur plaats in een Expertisecentrum in nauwe samenwerking met de lokale behandelaren.
Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over de zorg voor volwassenen met PWS.
Zorgverleners betrokken bij de zorg van een kind met PWS
Met welke artsen en paramedici kan een kind met PWS in aanraking komen?
Welke medische controles, onderzoeken, behandelingen en operaties kunnen voorkomen bij een kind met PWS?
Anthropometrie
Het meten van de lengte en andere afmetingen van het lichaam, wegen van het kind
Dexa Scan
Om de botdichtheid en lichaamssamenstelling te meten
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
