Professionals
De volgende trefwoorden zijn geselecteerd.
Groeihormoonbehandeling (jong)volwassenen
In Nederland wordt groeihormoonbehandeling betaald door de zorgverzekering voor kinderen met PWS totdat ze zijn uitgegroeid. Daarmee wordt bedoeld dat de behandeling wordt gestopt als de lengtegroei minder dan één cm per half jaar is of als de groeischijven gesloten zijn.
Dr. Laura de Graaff-Herder, internist-endocrinoloog bij Erasmus MC, legt uit.
Naast lengtegroei zijn er ook andere gunstige effecten van toediening van groeihormoon waargenomen bij kinderen met PWS, zoals de verbetering van de lichaamssamenstelling, met een toename van de spier- en botmassa en een afname van het lichaamsvetpercentage.
Ook op de volwassen leeftijd heeft het lichaam groeihormoon nodig, maar in mindere mate dan tijdens de kinderleeftijd. Voor volwassenen met PWS wordt groeihormoon niet vergoed door de zorgverzekering. Hier zijn studies voor nodig die aantonen dat groeihormoon ook bij volwassenen met PWS gunstige effecten heeft en veilig is. Studies uit het buitenland geven al aanwijzingen dat ook jongvolwassenen met PWS baat zouden kunnen hebben bij deze behandeling.
In Nederland lopen er momenteel twee studies die kijken naar groeihormoonbehandeling bij jongvolwassenen. Deze worden gecoördineerd door Stichting Kind en Groei.
Eén studie, de Transitiestudie, bekijkt of jongvolwassenen met groeihormoonbehandeling een betere lichaamssamenstelling hebben ten opzichte van jongvolwassenen die met een placebo (nepmiddel) behandeld worden.
De andere studie, de YAPstudie, zoekt naar de juiste dosering groeihormoon voor jongeren met PWS. Ook wordt er gekeken naar het psychosociaal functioneren, naar ademhalingsproblemen tijdens de slaap en de suiker- en vetstofwisseling tijdens de behandeling.
Hopelijk kunnen deze studies aantonen dat jongvolwassenen met PWS ook groeihormoon nodig hebben, zodat de zorgverzekeraars dit gaan vergoeden.
Overige artikelen
De meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS krijgen dagelijks groeihormoon toegediend. Dit gebeurt met een onderhuidse injectie. Ouders/verzorgen krijgen aangeleerd hoe ze deze injecties kunnen toedienen. Sommige oudere kinderen met PWS kunnen leren zichzelf te injecteren.
Zorgverleners betrokken bij de zorg van een kind met PWS
Met welke artsen en paramedici kan een kind met PWS in aanraking komen?
Elk jaar laait de discussie op enig moment weer op. Moet ik de griepprik halen voor mijn kind met PWS? Sommige ouders ontvangen (automatisch) een oproep van hun huisarts en anderen weer niet. Maar hoe zit het nu?
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
