Professionals
Motorische ontwikkeling peuters en kleuters
Het is cruciaal om de motorische ontwikkeling te stimuleren bij jonge kinderen met PWS, omdat ze motorische vaardigheden nodig hebben om hun omgeving te ontdekken en daarvan te leren. De kinderfysiotherapeut begeleidt het kind ook ná de babytijd. In deze fase blijft er een tekort aan spierkracht, maar beginnen de kinderen ook met klimmen, traplopen en rennen. Springen blijft een zware activiteit. In deze fase wordt de motorische ontwikkeling en groei van de rug extra gevolgd en wordt de conditie geoefend. Het kind raakt relatief wat eerder vermoeid dan andere kinderen, waardoor het mogelijk eerder gaat struikelen en vallen.
Een brochure over motorische ontwikkeling bij PWS vindt u hier.
Overige artikelen
In deze film laten Bart Rovers (vader van Lott en Mirren met PWS), Vivienne Schellekens (kinderfysiotherapeut) en Leo van Vlimmeren (kinderfysiotherapeut Expertisecentrum PWS) het belang zien van kinderfysiotherapie bij de begeleiding van kinderen met PWS.
In deze film laten Manon de Jonge (moeder van Roos), Ellen Knaap (kinderfysiotherapeut) en Leo van Vlimmeren (kinderfysiotherapeut Expertisecentrum PWS) het belang zien van kinderfysiotherapie bij de begeleiding van kinderen met PWS.
In deze film laten Samantha en Ronald Roeling (ouders van Milou met PWS), Maaike Brienne (kinderfysiotherapeut) en Leo van Vlimmeren (kinderfysiotherapeut Expertisecentrum PWS) het belang zien van kinderfysiotherapie bij de begeleiding van kinderen met PWS.
De motorische ontwikkeling bij zuigelingen met PWS verloopt vertraagd. Dit hangt samen met de spierzwakte waardoor ze meer moeite hebben tegen de zwaartekracht in te bewegen. Gemiddeld duurt het twee keer zo lang voor kinderen met PWS om de normale ontwikkelingsmijlpalen te bereiken. De gemiddelde leeftijd waarop kinderen met PWS zelfstandig kunnen zitten is 15 maanden, lopen kunnen ze vaak zonder ondersteuning rond de leeftijd van 2,5 jaar.
Het kind beheerst de belangrijkste motorische vaardigheden, maar kan het nog niet lang volhouden. Hierdoor kan het bijvoorbeeld niet naar school fietsen of lopen. Ook begint het kind in deze periode meestal relatief zwaarder te worden. De motorische problemen, maar ook gedragsproblemen maken het soms moeilijk om aan te sluiten bij (buiten)speelactiviteiten en sport.
Het boekje De motorische ontwikkeling van kinderen met het Prader-Willi syndroom is een speciale Nederlandstalige samenvatting van het proefschrift Motor development in Prader-Willi syndrome van Linda Reus.
U kunt het boekje hier downloaden.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
