Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

Bewindvoering en mentorschap

Soms kunnen mensen niet goed voor zichzelf zorgen of hun financiële zaken niet regelen. Om te voorkomen dat anderen hier misbruik van maken, kan de kantonrechter een curator, bewindvoerder of mentor benoemen. Deze persoon neemt financiële beslissingen voor de betrokkene of beslissingen over de zorg aan de betrokkene.

Curatele, beschermingsbewind en mentorschap zijn verschillende maatregelen om mensen te beschermen die zelf niet goed beslissingen kunnen nemen. Bijvoorbeeld door een verstandelijke beperking, verslaving of dementie.

Onderstaande definities zijn afkomstig van de website Rijksoverheid.nl.

Curatele voor financiële en persoonlijke beslissingen

Curatele is voor mensen die hun financiële en persoonlijke zaken niet zelf kunnen regelen en voor wie beschermingsbewind en/of mentorschap niet volstaat.
Een curator beslist over geld, verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding van de betrokkene. Iemand die onder curatele staat is handelingsonbekwaam. Alle lopende ondercuratelestellingen staan in het openbare curatele- en bewindregister.

Lees meer

Bewind voor financiële beslissingen

Beschermingsbewind is voor mensen die hun financiële zaken niet zelf kunnen regelen. De beschermingsbewindvoerder beheert het geld en de goederen van de betrokkene. Beschermingsbewind kan wegens verkwisting of het hebben van problematische schulden worden ingesteld. Deze bewinden staan in het openbare curatele- en bewindregister.

Mentorschap voor persoonlijke beslissingen

Mentorschap is voor mensen die hun persoonlijke zaken niet meer zelf kunnen regelen. De mentor neemt beslissingen over de verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding van de betrokkene.

Handelingsbekwaam of -onbekwaam

Iedereen van 18 jaar is volgens de wet meerderjarig en handelingsbekwaam. Dit betekent dat iemand voor het verrichten van rechtshandelingen geen toestemming nodig heeft van zijn:

  • Wettelijke vertegenwoordigers;
  • Ouder(s) met gezag;
  • Voogd.

Bijvoorbeeld bij het huren of kopen van een huis. Of bij het afsluiten van een telefoonabonnement. Iemand die onder curatele staat is handelingsonbekwaam, behalve voor de uitzonderingen die de wet noemt. Iemand van wie de goederen onder bewind staan, kan daarover alleen beschikken met medewerking van de beschermingsbewindvoerder. Of met een machtiging van de kantonrechter.

Wilsbekwaam of wilsonbekwaam

De vraag of iemand wilsbekwaam of wilsonbekwaam is, speelt vooral een rol in de gezondheidzorg. Het gaat er dan meestal om of iemand (nog) zelf kan beslissen of een bepaald onderzoek of een bepaalde behandeling wel of niet moet plaatsvinden. 
Om daarover te kunnen beslissen heeft de patiënt informatie nodig. Maar die informatie moet de patiënt natuurlijk wel kunnen begrijpen.

Iemand met een verstandelijke beperking mag vanaf 16 jaar zelf beslissingen nemen over zorg die hij krijgt. Vanaf 12 jaar doet hij dit samen met zijn ouders of voogd. De wet gaat er altijd vanuit dat iemand wilsbekwaam is.

Lees meer hierover bij Wet zorg en dwang 

Overige informatie

•    Lees meer over bewindvoering en mentorschap
•    Brochure curatele, bewind en mentorschap
•    De definities van curatele, bewindvoering en mentorschap

Overige artikelen

PWS is een zeldzame aangeboren aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom wordt door een aantal uiteenlopende symptomen gekenmerkt, onder andere een afwijkende lichaamssamenstelling (met meer vetmassa en minder spiermassa), spierzwakte op jonge leeftijd, extreme interesse in eten (vaak uitmonden in vraatzucht) vanaf de leeftijd van ongeveer vier jaar, gedragsproblemen en een vertraagde groei en ontwikkeling (mede het gevolg van spierzwakte en een afwijkende aansturing van bepaalde hormonen).

PWS wordt veroorzaakt door het niet tot uiting komen van een stukje erfelijk materiaal. Alle erfelijke informatie van een mens is opgeslagen in DNA dat zich bevindt in chromosomen in alle lichaamscellen. Normaal gesproken heeft ieder mens 46 chromosomen in elke lichaamscel bestaande uit 23 paar. Van elk paar is één chromosoom van de moeder en één van de vader afkomstig. Bij PWS komt een essentieel stukje genetisch materiaal op chromosoom nummer 15 dat van de vader afkomstig is, niet tot uiting

Bij het stellen van de diagnose PWS is onderzoek van de chromosomen noodzakelijk. Er wordt gekeken of een bepaald stukje genetische informatie, dat iedereen van zijn beide ouders krijgt, goed tot uiting komt. De klinisch geneticus doet dit onderzoek. Hiervoor is bloed van het kind nodig. Zodra bekend is dat een kind PWS heeft, wordt verder onderzoek gedaan naar de precieze oorzaak van het ontbreken van het stukje genetische informatie. Hiervoor is bloed van de ouders nodig.

Je kind kreeg net de diagnose Prader-Willi syndroom, wat nu? De eerste dagen en weken na de diagnose zijn heel overweldigend. Het voelt als een zware klap waarbij de tijd even stilstaat en dan alles weer razendsnel aan je voorbij gaat. Het is een heen en weer geloop naar dokters, begeleiders, specialisten, …
En dan te bedenken dat je jouw eigen weg vaak nog moet zoeken als ouder zelf.

Bij de geboorte hebben baby’s met PWS vaak een vrij laag gewicht. Uiterlijke kenmerken die zich kunnen voordoen zijn een smal voorhoofd, kleine handen en voeten, amandelvormige ogen, een blanke huid en onderontwikkelde geslachtsorganen.

Rond de kleuterleeftijd vindt er bij veel kinderen met PWS een verandering in het eetgedrag plaats: van moeilijk zelf kunnen eten en drinken naar een drang teveel te gaan eten. Dit is een van de opvallendste en meest problematische aspecten van PWS. In combinatie met de vertraagde stofwisseling en lage spiermassa kan het overeten bij kinderen met PWS gemakkelijk leiden tot overgewicht. Samen met de verandering in het eetpatroon vindt er ook een gedragsverandering plaats. Kinderen met PWS beginnen soms onaangepast gedrag te vertonen dat gepaard gaat met emotionele problemen.

Toon meer resultaten