Professionals
Overzicht betrokken artsen en paramedici
Zorgverleners betrokken bij de zorg van een kind met PWS
Met welke artsen en paramedici kan een kind met PWS in aanraking komen?
Anesthesioloog (‘anesthesist’)
arts die de narcose tijdens operaties begeleidt
AVG
arts die mensen met een verstandelijke beperking behandelt en begeleidt
Dietist VG
voedingsdeskundige gespecialiseerd in voedingsadviezen bij mensen met een verstandelijke beperking
Ergotherapeut
therapeut die de dagelijkse activiteiten thuis of op school begeleidt die door beperkingen moeizaam verlopen of niet werken
(kinder)Fysiotherapeut VG
therapeut die de motorische ontwikkeling en lichamelijke beweging begeleidt
Gedragskundige (psycholoog of orthopedagoog)
specialist die intelligentie en psychosociaal functioneren evalueert en gedragsproblemen begeleidt
Gynaecoloog
specialist op gebied van vrouwelijke geslachtsorganen
Huisarts
Internist-endocrinoloog
internist die gespecialiseerd is in de hormoonhuishouding
Kinderarts-EAA
kinderarts gespecialiseerd in Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen, veelal gepaard gaande met een verstandelijke beperking
Kinderarts-endocrinoloog
kinderarts die gespecialiseerd is in de hormoonhuishouding
(kinder)Diëtist
begeleiding bij (hoeveelheid) voedingsinname en omgang met eten
Klinisch geneticus
erfelijkheidsdeskundige
KNO-arts
arts die keel-, neus- en oorproblematiek behandelt
Logopedist
specialist in ontwikkeling van spraak-, taal- en mondgewoonten en gehoor
Maatschappelijk werker
begeleiding in onder andere het vinden van de juiste woonvorm en bij financiële zaken
(kinder)Neuroloog
specialist op gebied van o.a. epilepsie en slaap
Oogarts
specialist op het gebied van gezichtsvermogen en standsafwijkingen van de ogen
Orthopeed
chirurg die aandoeningen van het bewegingsapparaat behandelt, bijvoorbeeld bij scoliose of heupdysplasie
Podotherapeut
therapeut gespecialiseerd in voetproblemen
Pre-logopedist
logopedist gespecialiseerd in vroege eet- en drinkproblemen en beginnende communicatie
(kinder)Psychiater
specialist op gebied van o.a. autisme, depressie, psychose, psychofarmaca
Revalidatiearts
arts die mensen met een beperking begeleidt met als doel de zelfredzaamheid en zelfstandigheid te bevorderen
Tandarts VG
tandarts gespecialiseerd in tandheelkundige zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
Uroloog
specialist op gebied van urinewegen en mannelijke geslachtsorganen
Overige artikelen
Bij kinderen en volwassenen met PWS kunnen de volgende gezondheidsaspecten van invloed zijn als zij een operatie moeten ondergaan. Als ouder of verzorger van iemand met PWS kunt u de meest volledige informatie geven.
De meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS krijgen dagelijks groeihormoon toegediend. Dit gebeurt met een onderhuidse injectie. Ouders/verzorgen krijgen aangeleerd hoe ze deze injecties kunnen toedienen. Sommige oudere kinderen met PWS kunnen leren zichzelf te injecteren.
In Nederland wordt groeihormoonbehandeling betaald door de zorgverzekering voor kinderen met PWS totdat ze zijn uitgegroeid. Voor volwassenen met PWS wordt groeihormoon niet vergoed door de zorgverzekering. Dit wordt pas mogelijk, indien nieuw onderzoek aantoont, dat ook (jong)volwassenen extra groeihormoon nodig hebben.
Behandeling en begeleiding van kinderen en (jong)volwassenen met Prader-Willi Syndroom (PWS) vindt bij voorkeur plaats in een Expertisecentrum in nauwe samenwerking met de lokale behandelaren.
Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over de zorg voor volwassenen met PWS.
Welke medische controles, onderzoeken, behandelingen en operaties kunnen voorkomen bij een kind met PWS?
Anthropometrie
Het meten van de lengte en andere afmetingen van het lichaam, wegen van het kind
Dexa Scan
Om de botdichtheid en lichaamssamenstelling te meten
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
