Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

Speciaal vervoer

Kinderen die naar het Speciaal Onderwijs gaan kunnen onder bepaalde omstandigheden aanspraak maken op leerlingenvervoer per bus of per taxi. In de gemeenteverordening van jouw gemeente vindt je hoe dit geregeld is en onder welke voorwaarden jij er recht op heeft.

Meer informatie
 Leerlingenvervoer

 

OV-begeleiderskaart

Met een OV-begeleiderskaart reizen begeleiders van iemand met een ziekte of beperking gratis mee in het openbaar vervoer. Jongeren en volwassenen met een ziekte of beperking kunnen een OV-begeleiderskaart aanvragen.

Meer informatie
 OV-begeleiderskaart

 

Vervoer naar dokter, ziekenhuis en dergelijke

Bepaalde zorgkosten, die niet door de verzekering worden gedekt, mag je fiscaal aftrekken. Dit heet de specifieke zorgkosten. Je moet aan bepaalde voorwaarden voldoen om deze kosten te mogen aftrekken.

Je mag soms ook de zorgkosten aftrekken die je voor je kind maakt. Dit mag als je zoon of dochter jonger is dan 27 jaar en niet in staat is de kosten zelf te betalen. Een voorbeeld van hoe je de vervoerskosten naar dokter en ziekenhuis kan berekenen vind je hier:

 Website Belastingdienst

Let op: er geldt wel een drempelbedrag. Een deel van de kosten moet je zelf betalen. 

De door de Belastingdienst gehanteerde drempelbedragen staan hier:

 Voor 2019

 Voor 2020

Overige artikelen

Soms kunnen mensen niet goed voor zichzelf zorgen of hun financiële zaken niet regelen. Ter voorkoming van misbruik door anderen kan de kantonrechter een curator, bewindvoerder of mentor benoemen. Deze persoon neemt financiële beslissingen voor de betrokkene of beslissingen over de zorg aan de betrokkene.

Op 1 januari 2020 is de wet Zorg en dwang (Wzd) voor mensen met een verstandelijke beperking en een psychogeriatrische aandoening (zoals dementie) van kracht geworden. Het uitgangspunt van de nieuwe wet is ‘Nee, tenzij’.

Voor een kind dat thuis woont en intensieve zorg* nodig heeft, kun je dubbele kinderbijslag aanvragen bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB) 
De voorwaarden hierbij zijn:
•    Kind is 3 jaar of ouder, maar jonger dan 18 jaar
•    Kind woont bij jou thuis** en heeft intensieve zorg nodig.

Een kind met PWS kan behoefte hebben aan hulpmiddelen, zoals een aangepaste driewieler, tandem of rolstoel. Ook kan het nodig zijn dat er aanpassingen in huis gedaan worden, zoals sloten op de keukenkasten en de koelkast. Deze hulpmiddelen en aanpassingen moeten aangevraagd worden bij de gemeente waar het kind woont.

Het persoonsgebonden budget (pgb) is een bijdrage van de overheid waarmee mensen zelf de zorg kunnen inkopen die zij nodig hebben. Denk hierbij aan intensieve zorg, begeleiding, persoonlijke verzorging, persoonlijke verpleging, hulpmiddelen en voorzieningen. Daar komt bij dat mensen met een pgb in principe vrij zijn om zelf hun zorgverleners te selecteren en in te huren.

Wanneer kinderen met PWS groeihormoon behandeling krijgen en op vakantie willen gaan, is het belangrijk om met de volgende punten rekening te houden: Zorg er voor dat een medische verklaring is aangevraagd bij de behandelende kinderarts. In deze brief staat de medische verklaring voor het gebruik van de groeihormoon injectiepen, zodat deze in de handbagage meegenomen mag worden indien het kind reist per vliegtuig.

Toon meer resultaten