Professionals
Voedingstips
Het is belangrijk om in overleg met een kinderdiëtist of een diëtist voor verstandelijk gehandicapten, die thuis is in de problematiek van PWS, een goede lijn uit te zetten voor volwaardige voeding met passende hoeveelheid calorieën en dit van tijd tot tijd te monitoren.
Het uitbreiden van een dieet met extra eten of drinken, vormt vaak geen problemen voor iemand met PWS. Het is wenselijk om van jongs af aan een structuur aan te houden rondom eten en geen 'spontane' extraatjes te geven in het dagelijks leven. Dit kan gedragsproblemen, zoals driftbuien, in de toekomst verminderen of voorkomen. Duidelijkheid rondom eten is het allerbelangrijkste voor iemand met PWS.
Volwaardige voeding
Voorop staat het streven naar een volwaardige voeding. Dit is belangrijk voor de ontwikkeling en het functioneren van het kind en later de volwassene. Streef er naar om zoete/vette extraatjes uit te sluiten, maar niet de gezonde basisvoeding.
Vocht
Vocht is belangrijk: Het is bekend dat vooral mensen met PWS vaak moeite hebben met drinken. Probeer op vaste momenten drinken aan te bieden of bijvoorbeeld met iemand af te spreken dat diegene eerst drinkt, en dan pas wat eet. Ook het kiezen voor vloeibare producten kan helpen. Denk bijvoorbeeld aan soep of pap.
Tip: Veel mensen met PWS houden niet van water drinken. Vaak helpt het dan om het water een smaakje te geven met bijvoorbeeld citroen, limoen, munt of gember.
Proppen van voedsel
Als iemand met PWS de neiging heeft om voedsel in de mond te proppen kunnen verschillende strategieën helpen. Het is vaak uitproberen wat bij iemand het beste werkt, want tips die bij de ene persoon met PWS goed werken kunnen gedrag bij een andere persoon juist verergeren:
- Gebruik een kleinere vork of lepel om te eten, of snijdt het eten in kleinere stukjes.
- Gebruik een speciaal bord met verschillende vakjes. In elk vakje komt een onderdeel van de maaltijd, zoals groente, vlees en aardappelen. Door de vakjes lijkt het bord voller en is de maaltijd overzichtelijk.
- Door het eten te serveren op borden en niet de pannen zelf op tafel te zetten ziet iemand met PWS niet wat er ‘nog te halen valt’ . Als iemand met PWS bijvoorbeeld maar 1 keer opgeschept krijgt, maar vervolgens nog eten in de pannen ziet, kan dit leiden tot discussie en ruzie.
- Soms helpt het om met twee borden te werken, waarbij één bord in beheer blijft van de ouder/ verzorger. Die verplaatst steeds een klein beetje eten van het ene bord naar het bord van de persoon in kwestie. Dit kan averechts werken als iemand met PWS daardoor bang is dat het bord dat bij de ouder/verzorger staat wordt weg gehaald waardoor ze ook de kleine hapjes erg snel nuttigen .
Overige artikelen
Eten en drinken lijken vanzelfsprekend, maar voor kinderen met PWS is dat lang niet altijd zo. Om goed te kunnen eten en drinken is spierkracht nodig in het mondgebied. Door spierzwakte bij baby’s met PWS zijn de spieren in het mondgebied slap en is er onvoldoende spierkracht om zelfstandig te drinken en voeding door te slikken. Dit kan afvallen in gewicht of vertraging van de groei en ontwikkeling tot gevolg hebben.
Spierzwakte in het mondgebied wordt niet altijd meteen opgemerkt. Het is daarom belangrijk om op signalen te letten die aangeven dat eten en drinken minder goed gaan. Deze signalen zijn: hoesten, voeding die door de neus terugvloeit, luchtwegproblemen, voeding weigeren, niet van een lepel kunnen afhappen en/of moeizaam stukken voedsel kunnen kauwen. Ook is belangrijk om te weten dat braken weinig voorkomt bij kinderen met PWS.
Er zijn verschillende mogelijkheden voor het begeleiden van het voedingspatroon van mensen met PWS. De keuze is onder andere afhankelijk van de persoon zelf en de context waarin diegene leeft. Waar sommigen dagelijks dezelfde voeding gebruiken, eten anderen meer gevarieerd. Voor personen die dagelijks veel variëren in hun voedingspatroon kan het tellen van kilocalorieën een uitkomst zijn.
Er zijn verschillende mogelijkheden in het begeleiden van het voedingspatroon van kinderen en volwassenen met PWS. Deze keuze is onder andere afhankelijk van de persoon en de gezins- of woonsituatie. Stippencoach kan een hulpmiddel zijn bij het begrenzen van de calorieën. Het is een visueel programma over voeding en energie, waarbij de calorieën vertaald zijn in stippen.
Het is algemeen bekend dat het belangrijk is om voldoende vitamines binnen te krijgen. Door gezond en afwisselend te eten krijgen we over het algemeen voldoende vitamines binnen. Een uitzondering hierop is vitamine D.
Bij kinderen die niet graag in de zon zitten, is het verstandig om met uw arts te overleggen of uw kind vitamine D nodig heeft.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
