| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Nieuwsbrief #4
4 december 2019
|
|
|
|
Elk gedrag bij PWS heeft een oorzaak.
In deze editie aandacht voor gedrag bij het Prader-Willi syndroom, de zorg voor mensen met Prader-Willi like, de komst van de nieuwe wet Zorg en Dwang en meer: de laatste inzichten over gedrag en PWS ● de lancering van de toolkit PWS voor begeleiders en naasten van volwassenen met PWS ● Rhune’s moeder vertelt over hun reis naar de diagnose Temple syndroom ● het verhaal van Marga die thuis kwam met een psychose ● in de rubriek ‘Hart voor PWS’ een interview met Barto Otten ● Psycholoog Anja Roubos vertelt over psychische zorg bij PWS ● Casemanager PWS, Melanie Burgers stelt zich voor ● Tip: je persoonlijke Medical alerts op je smartphone ● nieuwe en gereviseerde teksten op onze website: Prader-Willi Like en de Dental Alerts.
Veel lees plezier gewenst!
|
|
Psychologische zorg voor mensen met het Prader-Willi Syndroom
PWS is een complexe aandoening met verschillende uitdagingen. Gedrag is er daar een van. Psycholoog Anja Roubos vertelt over het belang van psychische zorg voor mensen met PWS en hoe zij vanuit het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie betrokken is bij de zorg voor de volwassenen. Inzicht in de behoefte achter het gedrag is volgens Roubos onontbeerlijk in het verlenen van de juiste zorg.
|
|
|
 |
Thuiskomen met een psychose
Achteraf zijn er al langer signalen. Je volwassen dochter Marga met PWS die nog thuis woont, reageert vaker humeurig en is duidelijk niet helemaal in haar hum. Je weet dat er in de thuissituaties niets verandert is dus je polst bij haar of op het werk alles lekker loopt. Volgens Marga is dat het geval en ze geeft geen andere redenen aan om dat in twijfel te trekken. Echter de signalen blijven …
|
|
|
|
 |
Medical alerts op je smart phone
Reuze handig, de Medical Alerts, maar lastig om altijd overal mee naar toe te nemen. Wat zou het handig zijn om ‘m op je smartphone te hebben. Het was even puzzelen, maar het is me gelukt! Zo heb ik het gedaan …
|
|
|
|
|
Temple syndroom:
het verhaal van Rhune
Na een lange zoektocht hebben wij dit jaar de diagnose gekregen voor onze dochter; namelijk het zeer zeldzame Temple syndroom. Er zijn verschillende vormen bekend van Temple syndroom, Rhune heeft het op basis van hypomethylatie op chromosoom 14. Hierdoor kunnen de genen (de erfelijke eigenschappen) op chromosoom 14 niet juist worden afgelezen.
|
|
|
|
Wijziging groeihormoon behandeling YAP studie
Een bericht van Stichting Kind en Groei / Erasmus MC / Expertisecentrum PWS. De Young Adult Prader-Willi (YAP) studie onderzoekt de lange termijn effecten en veiligheid van groeihormoonbehandeling bij jongeren en (jong)volwassenen met Prader-Willi syndroom, een zeldzame en ernstige aandoening veroorzaakt door een verandering in chromosoom 15.
|
|
 |
Up to date over Prader-Willi syndroom
In juli verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.
|
|
|
|
 |
Toolkit PWS is live
Zaterdag 26 oktober 2019 is de Toolkit PWS verschenen. Een online instrument boordevol tips, tools en kennis bedoeld voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans ontwikkelde de toolkit in opdracht van het Prader-Willi Fonds. Waarom deze toolkit? En wat kun je ermee? Mensen die eraan meewerkten vertellen erover.
|
|
|
De nieuwe wet Zorg en Dwang
Het ministerie heeft verschillende brochures gepubliceerd om zorgverleners, cliënten, mantelzorgers en cliëntvertegenwoordigers voor te lichten over de Wet zorg en dwang, die in 2020 ingaat. De brochures zijn ontwikkeld door KansPlus, in opdracht van het ministerie van VWS en terug te vinden via deze link.
|
|
|
|
|
Melanie Burgers casemanager PWS in het Radboudumc
Per 1 september werkt Melanie Burgers als casemanager, coördinator en aanspreekpunt voor de patiëntengroep met Prader-Willi syndroom in het Radboudumc Nijmegen. Dit is goed nieuws in de zorg voor mensen met PWS in Nijmegen.
|
|
Hart voor PWS – Interview met Barto Otten
Voor de rubriek Hart voor PWS interviewen we Barto Otten, een gepensioneerd kinderarts uit het Radboudumc met als specialisatie kinderendocrinologie. Een bevlogen arts met oog voor de totale mens en iemand die met zijn enthousiasme mensen in beweging wist te krijgen voor het Prader-Willi syndroom.
|
|
|
 |
Geactualiseerd in het expertisecentrum
In elke nieuwsbrief geven we aan welke teksten in het expertisecentrum zijn gecontroleerd op actualiteit en indien van toepassing wat de belangrijkste veranderingen zijn. In deze nieuwsbrief de nieuwe versie van de ‘Dental alerts’. In deze nieuwe versie zijn geen belangrijke wijzigingen te melden.
|
|
|
|
 |
Informatie over Prader-Willi Like
Mensen met aandoeningen die sterk verwant zijn aan het Prader-Willi syndroom, de zogeheten Prader-Willi like (PWL) aandoeningen, hebben een soortgelijke zorgbehoefte als mensen met het Prader-Willi syndroom. Sinds dit jaar is die zorg ondergebracht bij het expertisecentrum PWS. Informatie over Prader-Willi like is nu ook onderdeel van het digitaal expertisecentrum PWS.
|
|
|
|
20 december 2019
Promotie Stephany Donze
Op 20 december om 9.30 uur zal Stephany Donze haar proefschrift verdedigen in:
Erasmus Universiteit Woudestein
Burgemeester Oudlaan 50
Rotterdam
7 februari 2020
Symposium voor ouders door Stichting Kind en Groei
Aanmelden vóór 15 december 2019.
22 en 23 mei 2020
1ᵉ Internationale PWS Meeting gericht op volwassenen met PWS.
Lees verder
|
|
|
Steun ons
Het digitaal expertiscentrum PWS ontvangt geen financiële steun van de overheid of zorgverzekeraars. Het Prader-Willi Fonds is op dit moment de belangrijkste financier. Steun daarom het Prader-Willi Fonds.
|
|
|
|
Je ontvangt deze mail omdat jouw gegevens voorkomen in het adressenbestand van het Expertisecentrum PWS.
Als je geen berichten meer wilt ontvangen, dan kun je je uitschrijven door hier te klikken.
Wil je de ontvangst van deze nieuwsbrief wijzigen?
Je kunt hier je gegevens aanpassen of je afmelden voor deze lijst.
|
| © 2019 EXPERTISECENTRUM PWS, ALLE RECHTEN VOORBEHOUDEN |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
