| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Nieuwsbrief #5
16 maart 2020
|
|
|
|
Nog veel onbekend over effecten medicijngebruik bij PWS
In deze editie van de nieuwsbrief komt een breed scala aan onderwerpen voorbij. Een kleine impressie ● De Toolkit PWS hoe gebruik je die eigenlijk? ● In de rubriek ‘Hart voor PWS’ een interview met Dederieke Maes-Festen, Arts voor verstandelijk Gehandicapten èn onderzoeker ● Fred Nicolai stelt zich voor als nieuwe voorzitter van de Prader-Willi Stichting en nieuw redactielid van het digitaal expertisecentrum PWS ● Vergoeding groeihormoon voor jongvolwassenen in het basispakket ● Heb jij vragen over de Wet zorg en dwang? Lees meer over de praktische toepassing ● Verschillende onderzoeken zoals het effect van Livoletide- in de Zephyr-studie, onderzoek naar psychofarmacagebruik bij PWS en een afbouwstudie voor antipsychotica, want waarom is dat zo lastig? ● Promotieonderzoek van Stephany Donze ● Happy weigth Stippenplan heet vanaf nu Stippencoach ● Een bijzonder kookboek (Syn)Droomgerechten
Veel lees plezier gewenst!
|
|
Hart voor PWS - Interview met Dederieke Maes-Festen
Als ze in Nederland wordt uitgeloot voor een studie geneeskunde vertrekt Dederiek Maes-Festen naar Leuven om daar alsnog geneeskunde te kunnen studeren. In 2000 studeert ze af en is ze vast van plan om kinderarts te worden. Ze gaat als arts-niet-in-opleiding aan de slag in de kinderpsychiatrie. Haar enthousiasme over haar ervaringen in de kinderpsychiatrie krijgt tijdens een sollicitatiegesprek bij prof. dr. Anita Hokken een nieuwe richting. Ze mag dan het onderzoek naar groeihormoonbehandeling bij het Prader-Willi syndroom op gaan zetten. Wat ze dan nog niet weet is dat haar pad naar de kindergeneeskunde aan het afbuigen is.
|
|
|
 |
Onderzoek naar psychofarmacagebruik bij syndromen
Artsen Verstandelijk Gehandicapten (AVG’s) krijgen vaak vragen over gedragsbeïnvloedende medicatie. Mensen met een verstandelijke beperking gebruiken bepaalde medicatie soms jaren, terwijl relevante kennis over de effectiviteit en veiligheid van deze middelen specifiek bij syndromen vaak ontbreekt. Ook over afbouw van deze medicatie bij syndromen is nog onvoldoende bekend. PWS is een van de syndromen waarbij dit wordt onderzocht.
|
|
|
|
 |
Onderzoek naar afbouw antipsychotica
Antipsychotica zijn middelen die in de psychiatrie worden voorgeschreven aan mensen met een psychose. In de zorg voor verstandelijk gehandicapten worden antipsychotica van oudsher voorgeschreven bij probleemgedrag. Probleemgedrag is echter geen goede reden om antipsychotica voor te schrijven. Toch blijkt dat afbouw van antipsychotica bij mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag vaak niet lukt. Onderzoekers gaan op zoek naar het waarom.
|
|
|
|
|
Fred Nicolai - Nieuw redactielid namens de Prader-Willi Stichting
Met ingang van 1 januari 2020 is Fred Nicolai de nieuwe bestuursvoorzitter van de Prader-Willi Stichting. Hij neemt daarmee het stokje over van Roosmarijn Ubink. Tevens is hij in januari toegetreden als lid van de redactie van het digitaal expertisecentrum PWS. Wie is Fred Nicolai?
|
|
|
|
ZN geeft indicatie af voor vergoeding groeihormoon jongvolwassenen
Begin december berichtte Stichting Kind en Groei over de problemen met de verstrekking van groeihormoon aan de deelnemers aan de Young Adult Prader-Willi (YAP) studie. De problemen zijn inmiddels opgelost. Sinds 1 februari 2020 wordt groeihormoon door Zorgverzekeraars Nederland vergoed voor jongvolwassenen met PWS die als kind en/of in de afgelopen jaren met Somatropine (groeihormoon) zijn behandeld.
|
|
 |
De Zephyr studie – hoe effectief is Livoletide als eetlustremmer?
Sinds begin 2019 loopt de ZEPHYR-studie in Noord- Amerika en Europa. Deze internationale studie test de veiligheid en werkzaamheid van de stof Livoletide gedurende langere tijd bij mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Livoletide lijkt een gunstig effect te hebben op hyperfagie, voedsel gerelateerd gedrag en de energiebalans.
|
|
|
|
 |
Hoe werkt de Toolkit PWS
In onze vorige nieuwsbrief gingen we in op de lancering van de Toolkit PWS. De Toolkit is een online-instrument boordevol tips, tools en kennis bedoeld voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS). In deze nieuwsbrief vertellen we hoe de Toolkit werkt.
|
|
|
Praktische toepassing van de Wet zorg en dwang
Met ingang van 1 januari 2020 is de nieuwe Wet Zorg en dwang (Wzd) van kracht. Het jaar 2020 is bedoeld als overgangsjaar. We polsen Michiel Vermaak over de betekenis van de nieuwe wet voor de praktijk en mensen met PWS. Michiel Vermaak is Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) en gastdocent Wet zorg en dwang bij de opleiding tot AVG van het Erasmus MC.
|
|
|
|
|
Voortschrijdend inzicht in effecten van Groeihormoon-behandeling
Stephany Donze behaalde 20 december haar doctorstitel voor haar onderzoek naar de effecten van groeihormoonbehandeling bij kinderen en jongvolwassenen. Ze draagt haar proefschrift op aan alle kinderen en jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom en hun ouders, omdat zonder hen niets van dit alles mogelijk was geweest …
|
|
Het Stippenplan heet vanaf
1 januari 2020 Stippencoach
Met ingang van 2020 is de naam van het Happy Weight Stippenplan gewijzigd. Het heet nu Stippencoach. Stippencoach is een geschikt hulpmiddel om de calorie-inname bij kinderen en volwassenen met PWS te begrenzen. Iedereen die plaatjes kan herkennen en kan tellen, kan zelf leren werken met Stippencoach …
|
|
|
(Syn)Droomgerechten
Een bijzonder boek met 30 snelle recepten voor iedereen die lekker en gezond wil eten, met of zonder Stippencoach. Bijzonder omdat een deel van de opbrengst uit de verkoop van dit boek helpt om onderzoek naar groeihormoon bij volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS) mogelijk te maken…
|
|
|
Steun ons
Het digitaal expertiscentrum PWS ontvangt geen financiële steun van de overheid of zorgverzekeraars. Het Prader-Willi Fonds is op dit moment de belangrijkste financier. Steun daarom het Prader-Willi Fonds.
|
|
|
|
Je ontvangt deze mail omdat jouw gegevens voorkomen in het adressenbestand van het Expertisecentrum PWS.
Als je geen berichten meer wilt ontvangen, dan kun je je uitschrijven door hier te klikken.
Wil je de ontvangst van deze nieuwsbrief wijzigen?
Je kunt hier je gegevens aanpassen of je afmelden voor deze lijst.
|
| © 2020 EXPERTISECENTRUM PWS, ALLE RECHTEN VOORBEHOUDEN |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
