Expertisecentrum Prader-Willi syndroom
Het Prader-Willi syndroom (PWS) is een zeldzame genetische afwijking. Dit expertisecentrum biedt medische, gedragswetenschappelijke en praktische informatie voor mensen met PWS, hun ouders en verzorgers, behandelaars en begeleiders.
Waarom groeihormonen voor volwassenen met PWS belangrijk blijven.
Onderzoek door het PWS-team van het Erasmus MC-Sophia/Stichting Kind en Groei
We concluderen dat bij kinderen met PWS, het gemeten rustmetabolisme (mREE) toeneemt met de leeftijd. De duur van de GH-behandeling is niet geassocieerd, terwijl spiermassa een belangrijke beïnvloedende factor is van mREE. Kinderen met PWS hebben een lage tot zeer lage voedingsinname in vergelijking met leeftijdsgenoten, met een afnemende inname naarmate ze ouder worden.
Steun ons
Spoedeisende medische situaties
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
