Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

In juli verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.

Sinds 2015 bestaat er een speciale poli voor volwassenen met PWS onder leiding van internist-endocrinoloog Dr. Laura de Graaff. Om meer bekendheid te genereren voor de specifieke zorg die volwassenen met PWS nodig hebben, heeft ze meegewerkt aan een serie informatieve filmpjes die nu beschikbaar zijn in het digitaal expertisecentrum PWS.

Het Prader-Willi team voor volwassenen van het Erasmus Medisch Centrum heeft samen met endocrinologen uit Zweden, Italië, Frankrijk, Spanje en Australië het INfoRMED-PWS netwerk opgericht (International Network for Research and Education in PWS). INfoRMEd-PWS wil een internationale studie uitvoeren naar de effecten van groeihormoon bij volwassenen met PWS van 30 jaar en ouder. Het benodigde bedrag van  1,2 miljoen euro is er bijna. Er is nog 100.000 euro nodig om werkelijk te kunnen starten. 

Recent is er een bericht geplaatst op de Prader-Willi Facebookgroep over Carbetocine. Kan Carbetocine het honger-gevoel (hyperfagie) van kinderen met PWS  verminderen of misschien zelfs wegnemen? Tijd om de experts van het expertisecentrum te raadplegen …

Vrijdag 29 juni 2018 werd in Diergaarde Blijdorp door Stichting Kind en Groei het PWS symposium georganiseerd. Een bijzondere locatie en de route door de onderwaterwereld van het Oceanium en ook de ontvangst in de ‘Haaienzaal’, met zicht op een aquarium vol haaien, roggen en schildpadden, waren zondermeer spectaculair. Het mooie weer (26°C), het stakende streekvervoer of de verleiding van het haaienaquarium …. geen redenen voor de 120 aanwezigen om de laatste ontwikkelingen rond PWS mis te lopen.

Dit is de conclusie van een Amerikaans onderzoek naar de zorglast van mantelzorgers voor mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Het onderzoek laat zien hoe deze zorgtaak ingrijpt op veel vlakken van het welzijn van de mantelzorger. De zorglast blijkt zelfs hoger dan die bij mantelzorgers van mensen met dementie, alzheimer en niet aangeboren hersenletsel. Wat de suggestie wekt dat mensen die zorg verlenen aan iemand met PWS nog onvoldoende herkend worden in hun behoeften aan mantelzorgondersteuning.

Toon meer resultaten