Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheid nodigt deelnemers uit voor onderzoek naar kwaliteit van leven en trauma bij familieleden van personen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Zij zoeken eerstegraads- en  tweedegraads familieleden van 18 jaar en ouder, van een persoon met PWS. Bijzonder aan dit onderzoek is dat juist de naasten van mensen met PWS in dit onderzoek centraal staan. Er hebben zich inmiddels 51 familieleden aangemeld, maar wat de onderzoekers betreft komen daar nog veel meer aanmeldingen bij ...

Artsen Verstandelijk Gehandicapten (AVG’s) krijgen vaak vragen over gedragsbeïnvloedende medicatie. Mensen met een verstandelijke beperking gebruiken bepaalde medicatie soms jaren, terwijl relevante kennis over de effectiviteit en veiligheid van deze middelen specifiek bij syndromen vaak ontbreekt. Ook over afbouw van deze medicatie bij syndromen is nog onvoldoende bekend. PWS is een van de syndromen waarbij dit wordt onderzocht.

Antipsychotica zijn middelen die in de psychiatrie worden voorgeschreven aan mensen met een psychose. In de zorg voor verstandelijk gehandicapten worden antipsychotica van oudsher voorgeschreven bij probleemgedrag. Probleemgedrag is echter geen goede reden om antipsychotica voor te schrijven. Toch blijkt dat afbouw van antipsychotica bij mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag vaak niet lukt. Onderzoekers gaan op zoek naar het waarom.

Sinds begin 2019 loopt de ZEPHYR-studie in Noord- Amerika en Europa. Deze internationale studie test de veiligheid en werkzaamheid van de stof Livoletide gedurende langere tijd bij mensen met het Prader-Willi Syndroom (PWS). Livoletide lijkt een gunstig effect te hebben op hyperfagie, voedsel gerelateerd gedrag en de energiebalans.

Promotieonderzoek Stephany Donze 

Stephany Donze behaalde 20 december haar doctorstitel voor haar onderzoek naar de effecten van groeihormoonbehandeling bij kinderen en jongvolwassenen. Ze draagt haar proefschrift op aan alle kinderen en jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom en hun ouders, omdat zonder hen niets van dit alles mogelijk was geweest.

Het organisatiecomité van het expertisecentrum Prader-Willi syndroom / Stichting Kind en Groei nodigt u van harte uit voor het symposium Prader-Willi syndroom op 7 februari 2020. De locatie van het event is Diergaarde Blijdorp in Rotterdam. Op deze middag wordt het laatste nieuws en de ontwikkelingen op het gebied van PWS gepresenteerd en besproken.

Toon meer resultaten