Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Op 14 april 2020 werd de leidraad Verwijzing van de volwassen patiënt met een verstandelijke beperking en (verdenking op) COVID-19 definitief. De leidraad is opgesteld door de Nederlandse vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten (NVAVG). In de werkgroep die aan de leidraad heeft gewerkt zaten twee experts op het gebied van PWS: Dederieke Maes- Festen en Laura de Graaff-Herder (beiden Erasmus MC).

Het Expertisecentrum Prader-Willi syndroom Nederland waarschuwt voor het gevaar van besmetting van COVID-19. Wij adviseren extra voorzichtig te zijn in het voorkomen van verspreiding van het virus. In dit bericht staan aanvullende belangrijke adviezen voor volwassenen en kinderen met PWS.

Met ingang van 1 januari 2020 is Fred Nicolai de nieuwe bestuursvoorzitter van de Prader-Willi Stichting. Hij neemt daarmee het stokje over van Roosmarijn Ubink. Tevens is hij in januari toegetreden als lid van de redactie van het digitaal expertisecentrum PWS. Wie is Fred Nicolai?

Begin december berichtte Stichting Kind en Groei over de problemen met de verstrekking van groeihormoon aan de deelnemers aan de Young Adult Prader-Willi (YAP) studie  De problemen zijn inmiddels opgelost. Sinds 1 februari 2020 wordt groeihormoon door Zorgverzekeraars Nederland vergoed voor jongvolwassenen met PWS die als kind en/of in de afgelopen jaren met Sometropine (groeihormoon) zijn behandeld.

In onze vorige nieuwsbrief gingen we in op de lancering van de Toolkit PWS. De Toolkit is een online-instrument boordevol tips, tools en kennis bedoeld voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS). In deze nieuwsbrief vertellen we hoe de Toolkit werkt.

Met ingang van 1 januari 2020 is de nieuwe Wet Zorg en dwang (Wzd) van kracht. Het jaar 2020 is bedoeld als overgangsjaar. We polsen Michiel Vermaak over de betekenis van de nieuwe wet voor de praktijk en mensen met PWS. Michiel Vermaak is Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) en gastdocent Wet zorg en dwang bij de opleiding tot AVG van het Erasmus MC. 

Toon meer resultaten