Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Video voor kinderen waarin een korte, duidelijk uitleg wordt gegeven over PWS.

Donderdagavond 28 september was de belactie van het Prader-Willi Fonds i.s.m. de Vriendenloterij! Wat hebben de 9 vrijwilligers een mooie avond beleefd, met veel bijzondere gesprekken en heel veel resultaat!! Wat een enthousiasme, wat een positiviteit! 

Voor de Raad van Toezicht zijn we op dit moment op zoek naar (minimaal) 2 nieuwe leden voor de Raad van Toezicht, waarvan bij voorkeur 1 lid met een financiële achtergrond.

Help het Prader-Willi Fonds aan extra inkomsten voor onderzoek naar Prader-Willi syndroom en het delen van kennis! Kennis die broodnodig gedeeld moet worden, omdat er nog zoveel niet bekend is bij artsen. Waardoor mensen met Prader-Willi nog niet optimaal behandeld worden en diagnoses gemist worden!
Bij de Vriendenloterij mogen deelnemers zelf hun goede doel kiezen, om extra inkomsten voor dat goede doel te genereren. Tot voor kort kon je het Prader-Willi Fonds niet aanmelden als goed doel, maar nu wel!! Daarom gaat het Prader-Willi Fonds hier nu mee aan de slag!

Door jarenlang onderzoek weten we nu veel beter wat de diagnostische en therapeutische valkuilen zijn bij volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Om u in één middag volledig bij te praten over de nieuwste PWS kennis, organiseren wij het symposium PWS zorg 2.0 waar sprekers van verschillende disciplines u bijpraten over de nieuwste PWS ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Afgelopen periode kwamen meerdere vragen binnen bij het digitaal expertisecentrum PWS over de NIPT (niet-invasieve prenatale test). Dit is een bloedonderzoek bij aanstaande moeders waarmee onderzocht wordt of er aanwijzingen zijn dat het ongeboren kind down-, edwards- of patausyndroom heeft. Als “bijvangst” van deze test kunnen ook andere chromosoomafwijkingen gevonden worden, de zogeheten nevenbevindingen. Het Prader-Willi syndroom is er daar een van. 

Toon meer resultaten