Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

De experts van het expertisecentrum controleren met enige regelmaat of de informatie in het kennisdeel van de website nog actueel is. In elke nieuwsbrief geven we aan welke teksten in het expertisecentrum zijn gecontroleerd en indien van toepassing wat de belangrijkste veranderingen zijn. Deze keer is de tekst van de Dental alerts gecontroleerd. Hierin zijn geen noemenswaardige wijzigingen te melden. 

PWS is een complexe aandoening met verschillende uitdagingen. Gedrag is er daar een van. Psycholoog Anja Roubos vertelt over het belang van psychische zorg voor mensen met PWS en hoe zij vanuit het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie betrokken is bij de zorg voor de volwassenen. Inzicht in de behoefte achter het gedrag is volgens Roubos onontbeerlijk in het verlenen van de juiste zorg. 

Per 1 september werkt Melanie Burgers als gespecialiseerd kinderverpleegkundige, als casemanager, coördinator en aanspreekpunt voor de patiëntengroep met Prader- Willi syndroom in het Radboudumc Nijmegen. Dit is goed nieuws in de zorg voor mensen met PWS in Nijmegen.

Op 22 en 23 mei 2020 vindt in Praag de eerste internationale PWS Meeting plaats die gericht is op volwassenen met PWS.

De bijeenkomst wordt georganiseerd door INfoRMEd-PWS.
Dit is het Internationale Netwerk voor Onderzoek, Management & Onderwijs naar volwassenen met PWS. Het netwerk verenigt toonaangevende PWS-experts uit Nederland, Zweden, Italië, Frankrijk, Spanje, het Verenigd Koninkrijk en Australië. Het netwerk wordt gecoördineerd door Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC in Nederland.

Het digitaal expertisecentrum PWS-Huis van begrip is jarig.
In drie jaar tijd werd het Huis 48.500 maal bezocht. In het eerste jaar ging het om ruim 700 bezoeken per maand. In 2019 is dat opgelopen tot gemiddeld 1.950 bezoeken per maand. Het digitaal expertisecentrum voorziet dus duidelijk in een grote behoefte. Voor de redactie en de experts van het expertisecentrum een belangrijke stimulans om ermee door te gaan!

Zaterdag 26 oktober 2019 is de Toolkit PWS verschenen. Een online instrument boordevol tips, tools en kennis bedoeld voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans ontwikkelde de toolkit in opdracht van het Prader-Willi Fonds. Waarom deze toolkit? En wat kun je ermee? Mensen die eraan meewerkten vertellen erover.

Toon meer resultaten