Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Tussen eind juni en eind augustus 2020 hebben 131 mensen de vragenlijst ingevuld die was uitgezet door het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi Stichting. Inmiddels is de rapportage van het onderzoek gereed en hebben de besturen van beide organisaties zich gebogen over de resultaten. De Conclusies en resultaten uit de rapportage worden door de besturen overgenomen. Hieronder volgen de belangrijkste conclusies en aanbevelingen.

Maastricht, 20 oktober 2020 - Tijdens een lunchbijeenkomst werd de samenwerking tussen Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheid en Maastricht UMC+ voor (jong-)volwassenen met erfelijke en aangeboren aandoeningen geformaliseerd. Beide organisaties werken al jaren samen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar genetische ontwikkelingsstoornissen. Met een gezamenlijk academisch, multidisciplinaire spreekuur beogen zij hoog specialistische zorg te bieden die afgestemd is op de behoefte van de patiënt en diens familie.

Deze nieuwsbrief van Stichting Kind en Groei informeert over resultaten uit het onderzoek naar groeihormoonbehandeling bij jongvolwassenen en de ZEPHYR-studie. Ook vind je informatie over de veranderingen bij het polibezoek, een nieuw onderzoek naar skin picking en de poli voor mensen met Prader-Willi Like. En geeft een update over ervaringen met het Coronavirus en PWS.

Pfizer is op zoek naar ouders die tijdens een interview willen vertellen over hun ervaringen met de behandeling van groeihormoon voor hun zoon of dochter. Wat is de invloed van deze behandeling op het dagelijks leven in jullie gezin? Was het gemakkelijk om te leren hoe je een injectie met groeihormoon moet geven? Hoe reageerde jullie zoon of dochter op deze behandeling? Verliep het geven van de injectie goed of was dit lastig? Hoe spraken jullie daar met elkaar over? Zijn er tips of hartenkreten die jullie andere ouders zouden willen meegeven? Over deze en andere vragen wil Pfizer graag met ouders in gesprek.

De Toolkit PWS is genomineerd voor de Impactprijs Patiëntenperspectief 2020 van PGOsupport! 
De Toolkit is in opdracht van het Prader-Willi Fonds gebouwd voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom – PWS. De technische realisatie was in handen van Creapolis Media BV. De Toolkit is ontwikkeld door Vilans, kennisorganisatie voor langdurende zorg in samenwerking met een co-creatiegroep bestaande uit verwanten en begeleiders van mensen met PWS. Hierdoor konden wetenschappelijke kennis én ervaringskennis worden gebundeld. 

Op dit moment wordt hard gewerkt aan een leermodule over de begeleiding van volwassenen met PWS. De module Samen Leren is onderdeel van de Toolkit PWS.  Samen Leren is vooral bestemd voor mensen die in teamverband betrokken zijn bij de begeleiding van mensen met PWS.

Toon meer resultaten