Prader-Willi nieuwsbrief najaar 2024

Magazines zijn nu ook online in te zien.

Contactdag 25 mei 2024

Ieder jaar organiseren we een leuke dag waarop alle kinderen, stoere pubers, jong en oud volwassenen met het Prader-Willi Syndroom elkaar kunnen ontmoeten. Het is fijn om te zien en te ervaren dat er ook anderen kinderen/mensen bestaan die ongeveer hetzelfde zijn en doen als jij, een feest der herkenning! De dag is ook bedoeld voor ouders, broers zussen en soms komt er ook een opa of oma mee. Het is fijn om met elkaar te kunnen praten over wat je allemaal meemaakt als je een kind met het Prader-Willi Syndroom hebt. Ervaren delen en tips uitwisselen.
Het allerfijnste is natuurlijk dat we er vooral een leuke en ontspannen dag van maken!!
Dit jaar gaan we een ouderwets gezellige contactdag doen, zoals het meer dan 10 jaar geleden was. We noemen dit dan ook een retro contactdag.
Het programma zal voor de datum van 25 mei tot in detail bekend worden gemaakt, waarbij we ook de gezonde lunch en tussendoortjes beschrijven. Prader-Willi bestendig dus ook voor grote stresskippen geschikt.

Video voor kinderen waarin een korte, duidelijk uitleg wordt gegeven over PWS.

Donderdagavond 28 september was de belactie van het Prader-Willi Fonds i.s.m. de Vriendenloterij! Wat hebben de 9 vrijwilligers een mooie avond beleefd, met veel bijzondere gesprekken en heel veel resultaat!! Wat een enthousiasme, wat een positiviteit! 

Help het Prader-Willi Fonds aan extra inkomsten voor onderzoek naar Prader-Willi syndroom en het delen van kennis! Kennis die broodnodig gedeeld moet worden, omdat er nog zoveel niet bekend is bij artsen. Waardoor mensen met Prader-Willi nog niet optimaal behandeld worden en diagnoses gemist worden!
Bij de Vriendenloterij mogen deelnemers zelf hun goede doel kiezen, om extra inkomsten voor dat goede doel te genereren. Tot voor kort kon je het Prader-Willi Fonds niet aanmelden als goed doel, maar nu wel!! Daarom gaat het Prader-Willi Fonds hier nu mee aan de slag!