Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

het huis van begrip

omdat ik iets wil delen met lotgenoten
omdat ik iets wil weten over het
Prader-Willi syndroom

Over het Huis van Begrip



Kenniscentrum

Er zijn verschillende mogelijkheden in het begeleiden van het voedingspatroon van kinderen en volwassenen met PWS. Deze keuze is onder andere afhankelijk van de persoon en de gezins- of woonsituatie. Stippencoach kan een hulpmiddel zijn bij het begrenzen van de calorieën. Het is een visueel programma over voeding en energie, waarbij de calorieën vertaald zijn in stippen.

Soms kunnen mensen niet goed voor zichzelf zorgen of hun financiële zaken niet regelen. Om te voorkomen dat anderen hier misbruik van maken, kan de kantonrechter een curator, bewindvoerder of mentor benoemen. Deze persoon neemt financiële beslissingen voor de betrokkene of beslissingen over de zorg aan de betrokkene.

Er worden steeds meer kinderen en (jong)volwassenen bekend die kenmerken hebben van PWS, maar bij wie de bijbehorende genetische afwijking op chromosoom 15 niet wordt gevonden. De zorg voor Prader-Willi like valt nu onder het expertisecentrum PWS.







BLIJF OP DE HOOGTE VAN PWS

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief



Het Huis van begrip

Bekijk hier de video over het Huis van begrip