Onderzoek door het PWS-team van het Erasmus MC-Sophia/Stichting Kind en Groei

We concluderen dat bij kinderen met PWS, het gemeten rustmetabolisme (mREE) toeneemt met de leeftijd. De duur van de GH-behandeling is niet geassocieerd, terwijl spiermassa een belangrijke beïnvloedende factor is van mREE. Kinderen met PWS hebben een lage tot zeer lage voedingsinname in vergelijking met leeftijdsgenoten, met een afnemende inname naarmate ze ouder worden. 

Onderzoek door het PWS-team van het Erasmus MC-Sophia/Stichting Kind en Groei

We concluderen dat, bij kinderen met PWS, groeihormoonbehandeling het vrij T4 verlaagd door verhoogde omzetting van vrij T4 naar T3 in de eerste maanden van behandeling. Daarna normaliseren vrij T4 en T3 en blijven stabiel gedurende langdurige groeihormoonbehandeling in bijna alle kinderen en adolescenten met PWS. Op basis van onze bevindingen raden we aan om T3 te meten wanneer vrij T4 laag is, vooral tijdens de eerste maanden van groeihormoonbehandeling.

Van 21 tot 23 mei vond de Caregivers-conferentie van de Internationale Prader-Willi Organisatie (IPSWO) plaats in Berlijn. Uit alle hoeken van de wereld waren 130 PWS-zorgverleners naar de driedaagse bijeenkomst in Hotel Köpenick gekomen. Een unieke gelegenheid om kennis uit te wisselen en te luisteren naar buitenlandse deskundigen als psychiater Tony Holland (Engeland), kinderarts Susanne Blichfeldt (Denemarken) en de psychologen Lary Genstil (Israël), Norbert Hödebeck Stuntebeck en Hubert Soyer (beiden Duitsland). Prader-Willi Nederland was hierbij ook aanwezig.