Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel
wat wil je wetenKenniscentrum
Ga naar de Toolkit PWS
Voor begeleiders van mensen met het Prader-Willi Syndroom

het huis van begrip

omdat ik iets wil delen met lotgenoten
omdat ik iets wil weten over het
Prader-Willi syndroom

Ga naar de Toolkit PWS
Voor begeleiders van mensen met het Prader-Willi Syndroom

Over het Huis van Begrip



Kenniscentrum

Karlijn Pellikaan, onderzoeker Erasmus MC, en haar collega's brachten in kaart welke gezondheidsproblemen over het hoofd zijn gezien bij volwassenen met PWS. Tevens beschrijven ze een stappenplan waarmee dit in de toekomst kan worden voorkomen. 

Samen met Dr. Laura de Graaff-Herder onderzoekt Yassin Ben Brahim het voorkomen van tekort aan geslachtshormonen bij volwassenen met PWS. Tekorten kunnen het dagelijks leven ernstig belemmeren, maar het aanvullen van te korten kan ook weer tot problemen leiden. Met een beter inzicht in het voorkomen van tekorten en de mogelijkheden om dit te behandelen willen ze zorgverleners handvatten bieden voor hun zorg aan deze groep.  

Veel problemen bij volwassenen met PWS komen door een probleem in de hormoonhuishouding. Het schildklierhormoon is een van de hormonen die problemen kan geven. Fleur Snijders, studentonderzoeker Erasmus MC, legt uit waarom onderzoek naar (een tekort aan) schildklierhormoon bij mensen met PWS belangrijk is.







BLIJF OP DE HOOGTE VAN PWS

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief



Het Huis van begrip

Bekijk hier de video over het Huis van begrip