In nieuwsbrief #8 - De weg van de continuïteit, kennismaking met Gerthe Kerkhof - Podcast: Prader-Willi syndroom - PWS en PW-Like, vier herkenbare ervaringsverhalen - Jan Mesu nieuwe voorzitter Prader-Willi Fonds - Prentenboek over PWS: Leentje mol wil haar buikje vol -  Onderzoek naar PWS bij volwassenen

Prof. dr. Anita Hokken-Koelega, kinderarts-endocrinoloog, is vanaf 2001 betrokken bij alle studies en de zorg voor de kinderen en jongvolwassenen met PWS binnen het expertisecentrum PWS. Al enige tijd is ook dr. Gerthe Kerkhof een bekend gezicht op haar poli voor kinderen en jongvolwassenen met PWS. Tijd voor een nadere kennismaking.

In het Erasmus MC startte in 2015 de poli voor volwassenen met PWS onder leiding van dr. Laura de Graaff. Onlangs heeft zij met al haar onderzoekers korte video’s gemaakt waar ze kort maar krachtig toelichten welke onderzoeken allemaal worden uitgevoerd. We deelden de video’s al tijdens de PWS awareness maand, maar voor wie ze gemist heeft zetten we ze hier graag nog een keer op een rijtje

Zorginnovator Bob Krijnen interviewt dr. Laura de Graaff over PWS in het kader van de Pfizer Nascholingen - Prader-Willi Syndroom.  Ze gaan in deze podcast in op de multidisciplinaire zorg voor volwassenen met PWS. Een podcast die zeker ook de moeite waard is voor een breder publiek.

Hoe leg je aan een klein kindje het Prader-Willi syndroom uit? Dit was de vraag die Annelies en Koen zich ook stelden. Ansje De Meyer schreef en illustreerde daarom een prentenboek speciaal voor kinderen die te maken krijgen met het Prader-Willi syndroom en hun omgeving. Een prentenboek over een molletje dat geboren wordt met het Prader-Willi syndroom.

Op 1 januari volgde Jan Mesu Ingeborg Hoenders op als voorzitter van het Prader-Willi Fonds. Dat Jan in deze positie terecht kwam is geen wonder. 'Ik heb een kleindochter met het Prader-Willi syndroom (PWS). Je staat als grootvader aan de zijlijn, je voelt je onmachtig en wilt alles voor haar doen. En niet alleen voor haar, ook voor haar familie en alle andere mensen die met PWS te maken hebben.'