Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Pfizer is op zoek naar ouders die tijdens een interview willen vertellen over hun ervaringen met de behandeling van groeihormoon voor hun zoon of dochter. Wat is de invloed van deze behandeling op het dagelijks leven in jullie gezin? Was het gemakkelijk om te leren hoe je een injectie met groeihormoon moet geven? Hoe reageerde jullie zoon of dochter op deze behandeling? Verliep het geven van de injectie goed of was dit lastig? Hoe spraken jullie daar met elkaar over? Zijn er tips of hartenkreten die jullie andere ouders zouden willen meegeven? Over deze en andere vragen wil Pfizer graag met ouders in gesprek.

Diëtist, kinderdiëtist en diëtist VG. José Veen is het allemaal, èn ze is gespecialiseerd in wat nu bekend staat als genetische obesitas. Bovendien is ze erg ondernemend wat ondermeer heeft geleid tot een eigen praktijk, een post-hbo opleiding kinderdiëtetiek, een eetmethodiek voor mensen met een verstandelijk beperking en actief beleid op het gebied van voeding in de instelling waar ze nu werkt. Om de overdracht van haar kennis goed te regelen, heeft ze drie jaar langer doorgewerkt dan haar eigenlijke pensioendatum, maar eind september gaat het dan toch gebeuren. Haar ideeën zijn echter allesbehalve op, evenmin de passie voor haar vak. We veronderstellen dat ‘pensioen’ voor José vooral het einde betekent van haar dienstverband bij ‘s Heerenloo. Ondernemer José is voorlopig nog niet klaar.

De Toolkit PWS is genomineerd voor de Impactprijs Patiëntenperspectief 2020 van PGOsupport! 
De Toolkit is in opdracht van het Prader-Willi Fonds gebouwd voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom – PWS. De technische realisatie was in handen van Creapolis Media BV. De Toolkit is ontwikkeld door Vilans, kennisorganisatie voor langdurende zorg in samenwerking met een co-creatiegroep bestaande uit verwanten en begeleiders van mensen met PWS. Hierdoor konden wetenschappelijke kennis én ervaringskennis worden gebundeld. 

In deze editie van de nieuwsbrief kunnen we de eerste resultaten van de achterbanraadpleging delen ● Hebben we diëtiste José Veen geïnterviewd voor de rubriek ‘Hart voor PWS’ aan de vooravond van haar pensioen ● De nominatie van de toolkit PWS voor de Impactprijs Patiëntenperspectief 2020 van PGOsupport ● De nieuwe module ‘Samen leren’ die momenteel ontwikkeld wordt voor de toolkit PWS ● Leidraad verwijzing volwassenen met Covid-19 ● Nieuwe en vernieuwde artikelen in het kenniscentrum ● Uitnodiging voor deelname aan onderzoek naar voorkomen PTSS symptomen bij naasten van mensen met PWS ● NFU accreditatie voor expertisecentra is uitgesteld naar 2021 ● Consequenties van de nieuwe donorwet voor mensen met PWS ● Vier nieuwe wetenschappelijke publicaties over PWS uit Nederland ● En niet te missen: tips van de redactie.

Veel leesplezier gewenst!

Op dit moment wordt hard gewerkt aan een leermodule over de begeleiding van volwassenen met PWS. De module Samen Leren is onderdeel van de Toolkit PWS.  Samen Leren is vooral bestemd voor mensen die in teamverband betrokken zijn bij de begeleiding van mensen met PWS.

Ben jij al met jouw familielid of cliënt met PWS in gesprek gegaan over de nieuwe donorwet? De nieuwe donorwet is op 1 juli 2020 ingegaan. Alles over orgaandonatie is in deze wet geregeld. In de nieuwe wet staat dat organen en weefsels van mensen die geen keuze hebben ingevuld in het donorregister aan zieke mensen mogen worden gedoneerd.

Toon meer resultaten