Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Op 22 en 23 mei 2020 vindt in Praag de eerste internationale PWS Meeting plaats die gericht is op volwassenen met PWS.

De bijeenkomst wordt georganiseerd door INfoRMEd-PWS.
Dit is het Internationale Netwerk voor Onderzoek, Management & Onderwijs naar volwassenen met PWS. Het netwerk verenigt toonaangevende PWS-experts uit Nederland, Zweden, Italië, Frankrijk, Spanje, het Verenigd Koninkrijk en Australië. Het netwerk wordt gecoördineerd door Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC in Nederland.

Het digitaal expertisecentrum PWS-Huis van begrip is jarig.
In drie jaar tijd werd het Huis 48.500 maal bezocht. In het eerste jaar ging het om ruim 700 bezoeken per maand. In 2019 is dat opgelopen tot gemiddeld 1.950 bezoeken per maand. Het digitaal expertisecentrum voorziet dus duidelijk in een grote behoefte. Voor de redactie en de experts van het expertisecentrum een belangrijke stimulans om ermee door te gaan!

Zaterdag 26 oktober 2019 is de Toolkit PWS verschenen. Een online instrument boordevol tips, tools en kennis bedoeld voor begeleiders en naasten van volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans ontwikkelde de toolkit in opdracht van het Prader-Willi Fonds. Waarom deze toolkit? En wat kun je ermee? Mensen die eraan meewerkten vertellen erover.

In juli verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.

Vicieuze cirkel van PWS

In deze nieuwsbrief delen we met jullie de nieuwe filmpjes in het digitaal expertisecentrum PWS over de zorg voor volwassenen waarin onder andere de vicieuze cirkel bij PWS wordt uitgelegd ...

Toon meer resultaten