De zorgkantoren hebben de vergoedingenlijst PGB 2018 uitgebracht. In deze lijst vindt u een overzicht met onderwerpen waar bij staat aangegeven of ze vanuit het Wlz-PGB vergoed kunnen worden en onder welke voorwaarden dat gebeurt.
 

Stichting Philadelphia Zorg gaat in 2019 in Soesterberg een nieuw woongebouw realiseren voor mensen met een beperking. Een deel van het gebouw wordt speciaal bestemd voor mensen met PWS. Aanmelden is nog mogelijk.

Lees voor meer informatie de nieuwsbrief van Philadelphia over dit project.

Er is een vrij grote groep kinderen die sterk lijkt op de kinderen met PWS. Deze Prader-Willi-achtige (PWS-like) kinderen hebben dezelfde ernstige medische en gedragsproblemen als kinderen met PWS, maar ze missen de bijbehorende genetische afwijking. Indien u kinderen kent die erg lijken op PWS, maar waarbij geen afwijking op chromosoom 15 is gevonden of waarbij een afwijking op een ander chromosoom is gevonden (bijvoorbeeld UPD chromosoom 14), neem dan svp contact op met de artsen van het Landelijke Expertisecentrum PWS, via Stichting Kind en Groei.

Het artikel in het Kenniscentrum over het persoonsgebonden budget (pgb) is geüpdatet.
Naast enkele geringe aanpassingen is er ook een link toegevoegd naar de website van het CAK waarmee je eenvoudig de verplichte eigen bijdrage kunt uitrekenen.

Het digitaal expertisecentrum PWS heeft zijn tweeduizendste bezoeker mogen begroeten.
Sinds de start van het digitaal expertisecentrum PWS op 31 oktober 2016 waren 2007 unieke gebruikers goed voor 3681 sessies.

De huisartsenbrochure over PWS is klaar en staat op de website van het Nederlands Huisartsen Genootschap.

De brochure "Informatie voor de huisarts over Prader-Willi syndroom" is ontwikkeld in het kader van een projectsubsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. De brochure kwam tot stand door een samenwerking van de Prader-Willi Stichting, het Prader-Willi Fonds, VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).