Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Op 1 januari volgde Jan Mesu Ingeborg Hoenders op als voorzitter van het Prader-Willi Fonds. Dat Jan in deze positie terecht kwam is geen wonder. 'Ik heb een kleindochter met het Prader-Willi syndroom (PWS). Je staat als grootvader aan de zijlijn, je voelt je onmachtig en wilt alles voor haar doen. En niet alleen voor haar, ook voor haar familie en alle andere mensen die met PWS te maken hebben.'

Jongeren met een medisch hoog-risico die thuis wonen ontvangen een uitnodiging voor een Covid-19 vaccinatie. Ook thuiswonende 18-plussers met een Wlz-indicatie worden uitgenodigd voor een vaccinatie. Lees verder hoe dit in zijn werk gaat.

De geboorte van een kind met een handicap heeft grote impact op ieder gezin. Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken weten na de geboorte van hun zoon Max met PWS een opmerkelijke draai aan hun leven te geven; ze richten als Max tien jaar is het Prader-Willi Fonds (PWF) op. Kenmerkend voor dit koppel is dan ook hun enorme drive en betrokkenheid. De synergie die ze samen hebben kunnen vinden heeft de Prader-Willi gemeenschap geen windeieren gelegd. Nu ze na 18 jaar PWF het stokje hebben overgedragen een mooi moment om met hen terug te kijken. 

Het Prader-Willi syndroom is zeldzaam en ingewikkeld. Dé persoon met PWS bestaat niet, want de diversiteit binnen de groep mensen met PWS is groot. Om de individuele verschillen een gezicht te geven werden en worden voor de Toolkit PWS gefilmde portretten gemaakt, die elk een dag uit het leven van een volwassene met PWS laten zien. De eerste vier portretten zijn klaar en staan online, begin 2021 volgen er nog twee.

Ga naar de portretten.

Na achttien jaar zich keihard ingezet te hebben voor het Prader-Willi Fonds hebben Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken het stokje overgedragen aan een nieuw bestuur, dat bestaat uit Jan Mesu (voorzitter), Jan Kalisvaart (penningmeester), Marcel Walvisch, Sandra de Keijzer en Marielle Kuijper-Dekker.

Toon meer resultaten