Prof. dr. Anita Hokken-Koelega, kinderarts-endocrinoloog, is vanaf 2001 betrokken bij alle studies en de zorg voor de kinderen en jongvolwassenen met PWS binnen het expertisecentrum PWS. Al enige tijd is ook dr. Gerthe Kerkhof een bekend gezicht op haar poli voor kinderen en jongvolwassenen met PWS. Tijd voor een nadere kennismaking.

Zorginnovator Bob Krijnen interviewt dr. Laura de Graaff over PWS in het kader van de Pfizer Nascholingen - Prader-Willi Syndroom.  Ze gaan in deze podcast in op de multidisciplinaire zorg voor volwassenen met PWS. Een podcast die zeker ook de moeite waard is voor een breder publiek.

Hoe leg je aan een klein kindje het Prader-Willi syndroom uit? Dit was de vraag die Annelies en Koen zich ook stelden. Ansje De Meyer schreef en illustreerde daarom een prentenboek speciaal voor kinderen die te maken krijgen met het Prader-Willi syndroom en hun omgeving. Een prentenboek over een molletje dat geboren wordt met het Prader-Willi syndroom.

Op 1 januari volgde Jan Mesu Ingeborg Hoenders op als voorzitter van het Prader-Willi Fonds. Dat Jan in deze positie terecht kwam is geen wonder. 'Ik heb een kleindochter met het Prader-Willi syndroom (PWS). Je staat als grootvader aan de zijlijn, je voelt je onmachtig en wilt alles voor haar doen. En niet alleen voor haar, ook voor haar familie en alle andere mensen die met PWS te maken hebben.'

Jongeren met een medisch hoog-risico die thuis wonen ontvangen een uitnodiging voor een Covid-19 vaccinatie. Ook thuiswonende 18-plussers met een Wlz-indicatie worden uitgenodigd voor een vaccinatie. Lees verder hoe dit in zijn werk gaat.

De geboorte van een kind met een handicap heeft grote impact op ieder gezin. Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken weten na de geboorte van hun zoon Max met PWS een opmerkelijke draai aan hun leven te geven; ze richten als Max tien jaar is het Prader-Willi Fonds (PWF) op. Kenmerkend voor dit koppel is dan ook hun enorme drive en betrokkenheid. De synergie die ze samen hebben kunnen vinden heeft de Prader-Willi gemeenschap geen windeieren gelegd. Nu ze na 18 jaar PWF het stokje hebben overgedragen een mooi moment om met hen terug te kijken.