Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Familieleden gezocht voor onderzoek

Redactie
24 september 2020

Het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheid nodigt deelnemers uit voor onderzoek naar kwaliteit van leven en trauma bij familieleden van personen met het Prader-Willi syndroom (PWS).

Wie zoeken wij?
Vaders, moeders, adoptie- en stiefouders (eerstegraads familieleden) en broers, zussen, stiefbroers en -zussen, grootouders (tweedegraads familieleden) (van 18 jaar en ouder) van een persoon met PWS.

Waarom dit onderzoek?
Voor goede zorg en begeleiding van personen met het Prader-Willi syndroom (PWS) en hun familieleden is het van belang om niet alleen naar het individu met PWS te kijken. De familieleden zijn net zo belangrijk. In dit wetenschappelijk onderzoek worden de kwaliteit van leven en eventuele symptomen van trauma bij familieleden van personen met het Prader-Willi syndroom in kaart gebracht. 
Om een zo goed mogelijk beeld te krijgen, is het van belang dat zoveel mogelijk mensen aan het onderzoek deelnemen. 

Wat betekent deelname aan het onderzoek?
Deelnemers wordt gevraagd om éénmalig thuis drie vragenlijsten in te vullen. 

Informatiebrief
Meer informatie over het onderzoek leest u in de bijgevoegde informatiebrief.

Hoe aanmelden voor deelname?
Wilt u helpen bij dit onderzoek? Geef uw naam en adresgegevens dan door per mail aan Femke van Kaam ( fvankaam@vvgi.nl ) of per telefoon 0478-786160 aan het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie. Na opgave worden u de toestemmingsverklaring en de vragenlijsten per post toegestuurd. 
Opgeven kan tot uiterlijk 1 november 2020.

Heeft u vragen? 
Femke van Kaam, psycholoog i.o.
fvankaam@vvgi.nl

drs. Anja Roubos, GZ-psycholoog i.o. tot specialist (GIOS) klinische neuropsychologie
0478-786160