Jouw wereld, jouw zorg!
App om veerkracht van ouders te verhogen

Oververmoeid, overbelast, burn-out. Dat zie je bij veel ouders van jonge of volwassen kinderen met PWS. Het Prader-Willi Fonds vindt het belangrijk om de veerkracht van ouders te verhogen en heeft financiële steun gegeven om een app voor dit doel te ontwikkelen. Want een ouder met een hogere veerkracht, kan beter voor zijn kind zorgen!

Het afgelopen half jaar heeft een groep ouders van kinderen met PWS (jong of volwassen) meegewerkt aan de ontwikkeling van de app. We zijn blij om te kunnen vertellen dat de app beschikbaar komt voor ouders van PWS’ers. Het Prader-Willi Fonds betaalt de kosten voor de ouders, die binnenkort met een online sessie en de app beginnen (zie data verderop in dit bericht).

Video voor kinderen waarin een korte, duidelijk uitleg wordt gegeven over PWS.

Donderdagavond 28 september was de belactie van het Prader-Willi Fonds i.s.m. de Vriendenloterij! Wat hebben de 9 vrijwilligers een mooie avond beleefd, met veel bijzondere gesprekken en heel veel resultaat!! Wat een enthousiasme, wat een positiviteit! 

Onderzoek toont aan dat er vaker trauma's (PTSS) voorkomen bij familieleden van mensen met PWS. Voor zowel familie als behandelaenr is het belangrijk de signalen op tijd te herkennen en actie te ondernemen.

Help het Prader-Willi Fonds aan extra inkomsten voor onderzoek naar Prader-Willi syndroom en het delen van kennis! Kennis die broodnodig gedeeld moet worden, omdat er nog zoveel niet bekend is bij artsen. Waardoor mensen met Prader-Willi nog niet optimaal behandeld worden en diagnoses gemist worden!
Bij de Vriendenloterij mogen deelnemers zelf hun goede doel kiezen, om extra inkomsten voor dat goede doel te genereren. Tot voor kort kon je het Prader-Willi Fonds niet aanmelden als goed doel, maar nu wel!! Daarom gaat het Prader-Willi Fonds hier nu mee aan de slag!