Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Dé persoon met PWS bestaat niet. Dit is het uitgangspunt van de Toolkit PWS, een van de onderwerpen in deze nieuwsbrief en in het interview met Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken. Overige onderwerpen zijn ● Het volgende online Prader-Willi Café over Skinpicking op 18 maart ● Introductie van het nieuwe bestuur van het Prader-Willi Fonds ● Nieuwe telefoonnummers Stichting en Fonds ● Videoportretten van volwassenen met PWS en de module ‘samen leren' in de toolkit ● Nieuwe items in het kenniscentrum waaronder het zorgpad voor kinderen en jongvolwassenen en Anja Roubos die pleit voor een breed psychologisch profiel ● Ontwikkelingen rond groeihormoonbehandeling jongvolwassenen in 2020 ● Een medisch paspoort voor mensen met een beperking ● De wettelijke basis voor expertisecentra is een feit ● en er is meer …

Veel leesplezier gewenst!

In deze editie van de nieuwsbrief kunnen we de eerste resultaten van de achterbanraadpleging delen ● Hebben we diëtiste José Veen geïnterviewd voor de rubriek ‘Hart voor PWS’ aan de vooravond van haar pensioen ● De nominatie van de toolkit PWS voor de Impactprijs Patiëntenperspectief 2020 van PGOsupport ● De nieuwe module ‘Samen leren’ die momenteel ontwikkeld wordt voor de toolkit PWS ● Leidraad verwijzing volwassenen met Covid-19 ● Nieuwe en vernieuwde artikelen in het kenniscentrum ● Uitnodiging voor deelname aan onderzoek naar voorkomen PTSS symptomen bij naasten van mensen met PWS ● NFU accreditatie voor expertisecentra is uitgesteld naar 2021 ● Consequenties van de nieuwe donorwet voor mensen met PWS ● Vier nieuwe wetenschappelijke publicaties over PWS uit Nederland ● En niet te missen: tips van de redactie.

Veel leesplezier gewenst!

Het Expertisecentrum PWS, de Prader-Willi Stichting en het Prader-Willi Fonds willen met deze enquête de wensen verzamelen die er zijn over het online delen van kennis en ervaringen over het Prader-Willi syndroom (PWS).

Het Expertisecentrum Prader-Willi Syndroom Nederland waarschuwt voor het gevaar van besmetting van COVID-19. Wij adviseren extra voorzichtig te zijn in het voorkomen van verspreiding van het virus. In dit bericht staan aanvullende belangrijke adviezen voor volwassenen en kinderen met PWS.

Nog veel onbekend over effecten medicijngebruik bij PWS

In deze editie van de nieuwsbrief komt een breed scala aan onderwerpen voorbij.  ● De Toolkit PWS hoe gebruik je die eigenlijk? ● In de rubriek ‘Hart voor PWS’ een interview met Dederieke Maes-Festen, Arts voor verstandelijk Gehandicapten èn onderzoeker ....

Elk gedrag bij PWS heeft een oorzaak

In deze editie aandacht voor gedrag bij het Prader-Willi syndroom, de zorg voor mensen met Prader-Willi like, de komst van de nieuwe wet Zorg en Dwang en meer: de laatste inzichten over gedrag en PWS ...

Toon meer resultaten