Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Zorglast bij mantelzorgers van mensen met Prader-Willi syndroom hoog

Redactie
15 juni 2018

Dit is de conclusie van een Amerikaans onderzoek naar de zorglast van mantelzorgers voor mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Het onderzoek laat zien hoe deze zorgtaak ingrijpt op veel vlakken van het welzijn van de mantelzorger. De zorglast blijkt zelfs hoger dan die bij mantelzorgers van mensen met dementie, alzheimer en niet aangeboren hersenletsel. Wat de suggestie wekt dat mensen die zorg verlenen aan iemand met PWS nog onvoldoende herkend worden in hun behoeften aan mantelzorgondersteuning.

In het onderzoek namen vooral moeders in de leeftijd van 30-59 jaar deel, waarvan negentig procent van de kinderen met PWS thuis woonden. De hoogste zorglast werd gemeten bij mensen met de zorg voor tieners en jongvolwassenen. Mensen die zorgden voor volwassenen (>30 jaar) en de jongste kinderen (<11 jaar) met PWS gaven de laagste zorglast aan.

De deelnemers gaven aan dat hun zorg voor iemand met PWS een negatieve invloed had op hun liefdesleven, het vermogen om te werken, het slapen en hun humeur. Er werd daarentegen geen sterk verband gevonden tussen het gezinsinkomen of het niveau van de ontvangen hulp bij de zorg en de ervaren zorglast. De onderzoekers veronderstellen dat de speciale gedragsproblematiek en verhoogde eetlust van mensen met PWS om afgestemde ondersteuning vraagt om werkelijk lastenverlichting te kunnen brengen. Wel werd er een direct verband gevonden tussen de ervaren zorglast en het optreden van depressieve stemming, angstgevoelens, negatieve impact op de relatie, slaap- en of werkonderbrekingen.

Opvallend aan de resultaten is dat de gemeten zorglast hoger uitvalt dan zoals deze gemeten wordt bij mensen met de zorg voor iemand met dementie, alzheimer of niet aangeboren hersenletsel. Aandoeningen die bekend staan om de hoge zorglast voor de mantelzorgers vanwege bijkomende gedragsproblematiek. De onderzoekers veronderstellen dat mantelzorgers van mensen met PWS beschouwd moeten worden als een aparte groep, waarvoor in de mantelzorgondersteuning specifieke aandacht en aangepaste interventies nodig zijn.

Bron
Nathalie Kayadjanian , Lauren Schwartz , Evan Farrar, Katherine Anne Comtois, Theresa V. Strong ‘High levels of caregiver burden in Prader-Willi syndrome’, PLOSone, 26 maart 2018.

Link naar het artikel (Open acces).