Kijk hier hoe het met vallen en opstaan, teamwork en enorme vasthoudendheid lukte het gedrag van Rebecca te begrijpen. Het gevolg: minder frustraties bij Rebecca, minder frustraties en meer werkplezier bij haar begeleiders. Deze video is gemaakt door het Centrum voor consultatie en expertise en Stichting Leekerweide.

Achteraf zijn er al langer signalen. Je volwassen dochter Marga met PWS, die nog thuis woont, reageert vaker humeurig en is duidelijk niet helemaal in haar hum. Je weet dat er in de thuissituaties niets verandert is dus je polst bij haar of op het werk alles lekker loopt. Volgens Marga is dat het geval en ze geeft geen andere redenen aan om dat in twijfel te trekken. Echter de signalen blijven …

Na een lange zoektocht hebben wij dit jaar de diagnose gekregen voor onze dochter; namelijk het zeer zeldzame Temple syndroom. Er zijn verschillende vormen bekend van Temple syndroom, Rhune heeft het op basis van hypomethylatie op chromosoom 14. Hierdoor kunnen de genen (de erfelijke eigenschappen) op chromosoom 14 niet juist worden afgelezen.