De ouders van Lou

In 2011 werd onze zoon Lou geboren! Alles leek goed te gaan. We zaten blij en apetrots met ons zoontje te wachten op het bezoek dat hem kon komen bewonderen…

Maar toen bleek dat Lou niet wilde/kon eten, hij moeite had met ademen en we merkten dat hij heel slap was. De kinderarts verwees ons meteen door naar het academisch ziekenhuis. Op dat moment sloeg de angst toe! Als kersverse ouders belandden we opeens in een ‘rollercoaster van gevoelens’ waar we niet meer uit konden. We wisten alleen dat het niet goed ging en moesten ons pasgeboren mannetje afgeven voor allerlei onderzoeken.

Op de neonatale afdeling werden we voorbereid op het ergste. Door de slappe spieren, het niet zelfstandig kunnen drinken en de moeite die hij had met de ademhaling dachten de specialisten aan een ernstige spierziekte. Ons zoontje zou misschien nooit kunnen lopen, niet zelfstandig kunnen eten, aan een ademhalingstoestel moeten en misschien zou hij zelfs snel sterven… Ons hele toekomstbeeld stortte in. Zoveel verdriet, ongeloof, twijfel, angst, onzekerheid, machteloosheid. We leefden in een waas. Elke dag naar het ziekenhuis en elke dag met veel hartzeer weer terug naar huis rijden, zonder ons zoontje… Na 4 weken kwamen de specialisten met een diagnose: Lou bleek het Prader-Willi syndroom te hebben. De dokters vertelden kort wat dit inhield: mentale beperking, motorische achterstand, hongergevoel…

Wat wij hoorden was: Lou zou blijven LEVEN, hij zal lopen, hij zal spelen, hij zal liefhebben en ons begrijpen, hij zal contact kunnen maken en communiceren, hij zal zelfs onderwijs kunnen doorlopen (weliswaar aangepast onderwijs, maar toch!). Stiekem waren we even euforisch!! Wetende dat dit euforische gevoel zeker nog plaats zal maken voor veel zorg, ongerustheid, onderzoeken en verdriet, zijn we toch ‘opgelucht’ naar huis gegaan!