Hoe leg je uit aan een kind wat het Prader-Willi syndroom is? 

Video voor kinderen waarin een korte, duidelijk uitleg wordt gegeven over PWS.

Informatie voor de huisarts

‘Ze is al zeven jaar, maar zegt alleen nog ja, nee, papa en mama’

“Meteen na de geboorte merkten we dat er iets was met Nafas.” Amir Hossein Homayoun vertelt over zijn dochter, die het Prader-Willi syndroom heeft. Nafas is nu zeven jaar. En ook al boekt ze nog steeds vooruitgang in haar ontwikkeling, ze kan nog niet praten.’’ De veertigjarige Amir Hossein woont al 25 jaar in Nederland. Hij komt oorspronkelijk uit Iran. ’’Ik ben zo blij dat we in Nederland wonen. Nafas krijgt hier de beste zorg. We mogen gewoon van geluk spreken dat de zorg hier in Nederland zo goed is geregeld.’’

‘Een dagje ziekenhuis voelt voor hem als de Efteling’

Marleen Jacobs uit Maasbree is de moeder van de 12-jarige Tiebe. Haar zoon heeft het Prader-Willi syndroom. Sinds hij zes maanden oud is, krijgt Tiebe elke avond groeihormoon toegediend. Hij injecteert zich inmiddels zelf. Zonder problemen, zonder moeite.

‘Gewoon waar het kan en speciaal waar nodig’

Wilrieke Peters was blij verrast toen Evi (5 jaar) thuiskwam met het verhaal dat ze zelf van de glijbaan was geweest. ‘‘Ik dacht: ‘ze kan toch nooit zelf die trap zijn opgeklommen?’ Totdat ik de foto’s van de juf zag met Evi bovenop de glijbaan. Zulke ‘gewone’ momenten voelen voor ons als een feestje. Ieder stapje dat zij zet, maakt ons trots’’. Bij Evi werd na haar geboorte ontdekt dat ze het Prader-Willi syndroom, heeft. Deze zeldzame aandoening gaat samen met een groeihormoontekort. 

Suzanne, Living with the Prader-Willi syndrome Suzanne is een meisje van 12 jaar met PWS. De video laat de dagelijkse strijd van haar en haar familie zien. De video, Nederlands gesproken en Engels ondertiteld, is gemaakt door Peggy Ickenroth.