De ouders van Nova

Kinderen met het Prader-Willi syndroom beginnen in hun babytijd vrijwel altijd met sondevoeding, omdat ze niet de kracht hebben om goed te drinken van de borst of de fles. Uit eigen ervaring met ons dochtertje Nova, weten we dat sondevoeding voor- en nadelen heeft. Als de moeder nog kolft, is het een periode die haar veel energie kost. De partner kan wel alvast een rol spelen bij het toedienen van de voedingen. Bij flesvoeding kunnen beide ouders de voedingsbeurten afwisselen en zo de ‘last’ wat verdelen. Een sondevoeding duurt langer dan een gewone borst of flesvoeding; de voeding loopt gemiddeld langzamer in dan wanneer een kind zelf drinkt. Voordeel is dat je tijdens de voeding je handen vrij hebt om andere zaken te doen, je moet alleen in de buurt blijven en opletten of de sondevoeding goed inloopt. Een groot nadeel vonden wij dat je niet zomaar iemand kan laten oppassen. De persoon moet namelijk wel goed weten hoe de voedingspomp bediend moet worden. Ook kinderopvang kan moeilijker te vinden zijn, want niet iedereen mag of wil sondevoeding geven. De sonde wordt aangebracht door professionals die bij je langs komen op het moment dat er een wissel plaats moet vinden of wanneer je kindje de sonde er heeft uitgetrokken. Je kunt er voor kiezen om te leren zelf de sonde in te brengen. Hiermee ben je minder afhankelijk van kinderthuiszorg, maar dit vergt wel enige daadkracht. Voor een kindje is het niet leuk om een sonde ingebracht te krijgen en daar moet je tegen kunnen.

Gelukkig is sondevoeding van voorbijgaande aard. Het ligt aan het kind en de ouders hoe snel dit voorbij is. Sommige kinderen winnen snel aan kracht en leren goed te zuigen, waardoor ze zelf hun flesjes kunnen drinken. Andere kinderen zijn pas sondevrij als ze hebben leren drinken uit een bekertje en vast voedsel eten. Bij het leren drinken en eten kun je begeleiding krijgen van een prelogopediste. Deze geeft adviezen over mondmotoriek en houdingen.

Later in het traject is het verstandig om een diëtist te betrekken met kennis van voeding voor verstandelijk gehandicapte kinderen, het liefst met kennis van PWS. Deze groep kinderen heeft andere voedingsbehoeften dan gezonde kindjes. Ze moeten bijvoorbeeld rekening houden met calorie-inname en daarom gezonde keuzes maken. Het is dan ook slim om ook hierbij direct de goede gewoonten aan te leren. Een goede gezonde gewoonte aanleren is makkelijker dan een slechte gewoonte weer afleren.

Voeding in de babytijd van kinderen met PWS kost gewoon wat extra tijd en denkwerk, maar uiteindelijk leert je kindje net zo goed eten als ieder ander. Ons advies: maak gebruik van de adviezen en hulp die je krijgt, maar wees kritisch: pas toe wat bij jullie en jullie kindje past.