Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Ouders & familieleden

filter op:
Leeftijd

De ouders van Ruben

Bij onze zoon Ruben werd twee maanden na zijn geboorte in 2001 het Prader-Willi syndroom vastgesteld. In de eerste jaren was zijn verminderde spierkracht het grootste probleem. Vooral praten vond Ruben daardoor erg lastig. Hij brabbelde wel wat, maar dit was voor de meeste mensen onverstaanbaar. Alleen zijn twee zussen begrepen altijd wat hij bedoelde.

Vanwege zijn spraakprobleem was het voor ons al snel duidelijk dat Ruben het op een gewone basisschool niet zou gaan redden. Daarom hebben wij hem aangemeld bij een school voor kinderen met hoor en spraak-taal moeilijkheden. Omdat het lastig was Ruben psychologisch te testen, kreeg hij eerst een tijdelijke indicatie voor dit cluster 2-onderwijs.

De stap naar school was voor Ruben heel belangrijk en het lukte hem zelfs om overdag zindelijk te worden voordat hij naar school ging! Toch bleek al snel dat het niveau voor Ruben te hoog was en daarom heeft hij nog datzelfde schooljaar de overstap gemaakt naar een ZMLK school. Binnen de school was geen kennis en ervaring met kinderen met het Prader-Willi syndroom. Dat betekende dat de tasjes met brood en drinken gewoon aan de kapstok hingen. Het duurde even voordat de leerkrachten in de gaten kregen, waarom Ruben zo vaak en vooral lang naar het toilet moest! Ook omdat niet alle kinderen klagen wanneer hun bruine boterhammen met kaas zijn verdwenen.

Het eetprobleem is bij Ruben overduidelijk aanwezig. Ruben praat veel over eten. Hij deelt zelfs de dag in op basis van zijn eetmomenten. Overal waar hij komt, bekijkt hij eerst hoe hij aan eten kan komen. En wel op z’on manier dat niemand het in de gaten heeft. Thuis hebben wij intussen de bijkeuken ingericht tot keuken, met een deur die op slot kan wanneer Ruben thuis is. Dit creëert meer rust in huis. Voor Ruben is duidelijk dat er niets te halen is en wij hoeven niet continu alert te zijn!

Overige artikelen

Hoe leg je uit aan een kind wat het Prader-Willi syndroom is? 

Video voor kinderen waarin een korte, duidelijk uitleg wordt gegeven over PWS.

‘Ze is al zeven jaar, maar zegt alleen nog ja, nee, papa en mama’

“Meteen na de geboorte merkten we dat er iets was met Nafas.” Amir Hossein Homayoun vertelt over zijn dochter, die het Prader-Willi syndroom heeft. Nafas is nu zeven jaar. En ook al boekt ze nog steeds vooruitgang in haar ontwikkeling, ze kan nog niet praten.’’ De veertigjarige Amir Hossein woont al 25 jaar in Nederland. Hij komt oorspronkelijk uit Iran. ’’Ik ben zo blij dat we in Nederland wonen. Nafas krijgt hier de beste zorg. We mogen gewoon van geluk spreken dat de zorg hier in Nederland zo goed is geregeld.’’

‘Een dagje ziekenhuis voelt voor hem als de Efteling’

Marleen Jacobs uit Maasbree is de moeder van de 12-jarige Tiebe. Haar zoon heeft het Prader-Willi syndroom. Sinds hij zes maanden oud is, krijgt Tiebe elke avond groeihormoon toegediend. Hij injecteert zich inmiddels zelf. Zonder problemen, zonder moeite.

‘Gewoon waar het kan en speciaal waar nodig’

Wilrieke Peters was blij verrast toen Evi (5 jaar) thuiskwam met het verhaal dat ze zelf van de glijbaan was geweest. ‘‘Ik dacht: ‘ze kan toch nooit zelf die trap zijn opgeklommen?’ Totdat ik de foto’s van de juf zag met Evi bovenop de glijbaan. Zulke ‘gewone’ momenten voelen voor ons als een feestje. Ieder stapje dat zij zet, maakt ons trots’’. Bij Evi werd na haar geboorte ontdekt dat ze het Prader-Willi syndroom, heeft. Deze zeldzame aandoening gaat samen met een groeihormoontekort. 

Suzanne, Living with the Prader-Willi syndrome Suzanne is een meisje van 12 jaar met PWS. De video laat de dagelijkse strijd van haar en haar familie zien. De video, Nederlands gesproken en Engels ondertiteld, is gemaakt door Peggy Ickenroth.