De ouders van Ruben

Bij onze zoon Ruben werd twee maanden na zijn geboorte in 2001 het Prader-Willi syndroom vastgesteld. In de eerste jaren was zijn verminderde spierkracht het grootste probleem. Vooral praten vond Ruben daardoor erg lastig. Hij brabbelde wel wat, maar dit was voor de meeste mensen onverstaanbaar. Alleen zijn twee zussen begrepen altijd wat hij bedoelde.

Vanwege zijn spraakprobleem was het voor ons al snel duidelijk dat Ruben het op een gewone basisschool niet zou gaan redden. Daarom hebben wij hem aangemeld bij een school voor kinderen met hoor en spraak-taal moeilijkheden. Omdat het lastig was Ruben psychologisch te testen, kreeg hij eerst een tijdelijke indicatie voor dit cluster 2-onderwijs.

De stap naar school was voor Ruben heel belangrijk en het lukte hem zelfs om overdag zindelijk te worden voordat hij naar school ging! Toch bleek al snel dat het niveau voor Ruben te hoog was en daarom heeft hij nog datzelfde schooljaar de overstap gemaakt naar een ZMLK school. Binnen de school was geen kennis en ervaring met kinderen met het Prader-Willi syndroom. Dat betekende dat de tasjes met brood en drinken gewoon aan de kapstok hingen. Het duurde even voordat de leerkrachten in de gaten kregen, waarom Ruben zo vaak en vooral lang naar het toilet moest! Ook omdat niet alle kinderen klagen wanneer hun bruine boterhammen met kaas zijn verdwenen.

Het eetprobleem is bij Ruben overduidelijk aanwezig. Ruben praat veel over eten. Hij deelt zelfs de dag in op basis van zijn eetmomenten. Overal waar hij komt, bekijkt hij eerst hoe hij aan eten kan komen. En wel op z’on manier dat niemand het in de gaten heeft. Thuis hebben wij intussen de bijkeuken ingericht tot keuken, met een deur die op slot kan wanneer Ruben thuis is. Dit creëert meer rust in huis. Voor Ruben is duidelijk dat er niets te halen is en wij hoeven niet continu alert te zijn!